Akademiska sjukhuset

Bättre stöd till ALS-patienters barn fokus för studie

Dela

ALS är en sjukdom som även påverkar närstående, inte minst barnen. Kunskap saknas om hur barn mår och reagerar när en förälder får diagnosen. Akademiska sjukhuset medverkar i en multicenterstudie som syftar till att utveckla en modell som kan användas nationellt för att ge barnen bättre stöd. Detta uppmärksammas i samband med internationella ALS-dagen 21 juni.

ALS påverkar även barn till sjuka föräldrar. Akademiska medverkar i en studie som syftar till att utveckla en modell som kan användas nationellt för att ge barnen bättre stöd.
ALS påverkar även barn till sjuka föräldrar. Akademiska medverkar i en studie som syftar till att utveckla en modell som kan användas nationellt för att ge barnen bättre stöd.

- Det finns väldigt lite studerat hur barn i denna situation har det och hur vi inom sjukvården kan hjälpa dem. I studien ska vi kartlägga barnens mående och reaktioner när en förälder får ALS. Den sjuke föräldern kan exempelvis inte på samma sätt som tidigare vara delaktig i barnens aktiviteter. Vi vet också av erfarenhet att många barn, även små barn, tar ett ansvar när den sjuke föräldern blir alltmer hjälpberoende, säger Ingela Nygren, överläkare på neurologkliniken på Akademiska sjukhuset forskare vid Uppsala universitet.

ALS, amyotrofisk lateral skleros, är en neurodegenerativ sjukdom där nervceller i hjärnan, hjärnstammen och ryggmärgen dör. Detta leder till muskelförtvining och förlamning.
Varje år insjuknar cirka 220 personer i Sverige i ALS, flertalet är mellan 50 och 70 år men kan även drabba personer i yngre åldrar.

Det finns flera olika typer av ALS, med varierande orsak. Symtomen och de ALS-relaterade besvären skiljer sig därför från patient till patient. Förlamningen kan börja i arm eller ben, vilket är det vanligaste, men även talet och möjligheten att svälja kan påverkas.

Det aktuella forskningsprojektet heter ”Att upprätthålla barns hälsa när en förälder drabbas av ALS. Utveckling av en modell för att befrämja barncentrerat stöd.” Det är en så kallad multicenterstudie där universitetssjukhusen i Göteborg, Uppsala och Umeå deltar. Huvudansvarig för studien är Anneli Ozanne, docent vid Sahlgrenska Akademien, Göteborgs universitet. Projektet startade under 2020 och datainsamling pågår.

- I studien kommer vi att intervjua barn i åldern 8-25 år som helt eller delvis bor med sin sjuke förälder. Vi kommer även intervjua föräldern med ALS och den friska föräldern.
Dessutom kommer barnen att få fylla i ett frågeformulär, anpassade efter ålder. Detta sker dels i anslutning till intervjun, dels efter sex respektive 12 månader, berättar Ingela Nygren.

Målet med studien är att, utifrån ny kunskap, utveckla en modell för att ge dessa barn bättre stöd som kan användas nationellt.

Från Akademiska sjukhuset/Uppsala universitet medverkar, förutom Ingela Nygren, Birgitta Jakobsson Larsson, medicine doktor och lektor, sjuksköterska i ALS/MNS-teamet


För mer information, kontakta:
Ingela Nygren, överläkare på neurologkliniken, ansvarig för ALS/MNS-teamet vid Akademiska sjukhuset och docent vid Uppsala universitet, e-post: ingela.nygren@neuro.uu.se

Nyckelord

Bilder

ALS påverkar även barn till sjuka föräldrar. Akademiska medverkar i en studie som syftar till att utveckla en modell som kan användas nationellt för att ge barnen bättre stöd.
ALS påverkar även barn till sjuka föräldrar. Akademiska medverkar i en studie som syftar till att utveckla en modell som kan användas nationellt för att ge barnen bättre stöd.
Ladda ned bild

Om

Akademiska sjukhuset
Akademiska sjukhuset

751 85 Uppsala

018-611 00 00https://www.akademiska.se/

Akademiska sjukhuset har många olika roller – länssjukhus, specialistsjukhus, utbildningssjukhus och forskningssjukhus. Sjukhuset erbjuder specialiserad och högspecialiserad vård lokalt, regionalt, nationellt och internationellt.

Sjukhuset har cirka 8 500 anställda, varav 1460 läkare, 2630 sjuksköterskor och barnmorskor samt 1 900 undersköterskor.

2020 var omsättningen cirka 10,3 miljarder kronor, varav 2,2 miljarder motsvarade såld vård, dvs vård av patienter från Sjukvårdsregion Mellansverige eller riket.

Sjukhuset har cirka 680 vårdplatser. Här görs varje år cirka 673 000 öppenvårdsbesök och drygt 29 000 operationer.

Följ Akademiska sjukhuset

Abonnera på våra pressmeddelanden. Endast mejladress behövs och den används bara här. Du kan avanmäla dig när som helst.

Senaste pressmeddelandena från Akademiska sjukhuset

Psykiatriläkare varnar: Covidinfektion kan utlösa psykos20.7.2021 08:15:00 CEST | Pressmeddelande

Både epidemiologiska och registerbaserade studier visar att autoimmun sjukdom och allvarliga infektioner tredubblar risken för psykos. Likaså att individer med psykotiska störningar löper cirka 50 procents förhöjd risk för autoimmuna sjukdomar. Läkare inom psykiatrin vid Akademiska sjukhuset ser kopplingar mellan psykos och autoimmuna tillstånd orsakade av coronavirus och manar till ökad medvetenhet.

Genetiska riskfaktorer för allvarlig COVID-19 uppdagade genom stort internationellt forskningssamarbete8.7.2021 17:00:00 CEST | Pressmeddelande

En ärftlig risk att utveckla lungcancer och vissa autoimmuna sjukdomar kan förklara varför en del patienter drabbas av svår, livshotande covid-19-sjukdom. Det framgår av en internationell genetisk forskningsstudie publicerad i Nature där man identifierat 13 specifika genvarianter och där forskare från Akademiska sjukhuset/Uppsala universitet samt Karolinska institutet medverkat.

Bättre synkning av insatser vid samsjuklighet målet för länsövergripande satsning7.7.2021 08:15:00 CEST | Pressmeddelande

Personer med beroende har en förhöjd risk för olika former av psykisk ohälsa, men även somatisk. Ansvaret för vård och behandling vid samsjuklighet är uppsplittrat på många aktörer, vilket ofta leder till att patienterna ”hamnar mellan stolarna”. Nu har beroendepsykiatrin vid Akademiska sjukhuset startat ett projekt för att förbättra samverkan i Uppsala län.

Fler solskadade kan erbjudas PDT-behandling via drop-in22.6.2021 08:15:00 CEST | Pressmeddelande

Nu permanentas drop-in-mottagningen på Akademiska sjukhuset för patienter remitterade till behandling med dagsljus-PDT. Målgruppen är patienter med så kallade aktiniska keratoser, milda och måttliga solskador som kan utvecklas till skivepitelcancer. Behandlingen innebär att den skadade huden smörjs in med en kräm som gör att de sjuka cellerna förstörs vid kontakt med dagsljus. Mottagningen, som öppnades förra sommaren, har bidragit till att fler patienter kan behandlas samtidigt som personalen ser stora tidsvinster.

I vårt pressrum kan du läsa de senaste pressmeddelandena, få tillgång till pressmaterial och hitta kontaktinformation.

Besök vårt pressrum