Bättre stöd till ALS-patienters barn fokus för studie
- Det finns väldigt lite studerat hur barn i denna situation har det och hur vi inom sjukvården kan hjälpa dem. I studien ska vi kartlägga barnens mående och reaktioner när en förälder får ALS. Den sjuke föräldern kan exempelvis inte på samma sätt som tidigare vara delaktig i barnens aktiviteter. Vi vet också av erfarenhet att många barn, även små barn, tar ett ansvar när den sjuke föräldern blir alltmer hjälpberoende, säger Ingela Nygren, överläkare på neurologkliniken på Akademiska sjukhuset forskare vid Uppsala universitet.
ALS, amyotrofisk lateral skleros, är en neurodegenerativ sjukdom där nervceller i hjärnan, hjärnstammen och ryggmärgen dör. Detta leder till muskelförtvining och förlamning.
Varje år insjuknar cirka 220 personer i Sverige i ALS, flertalet är mellan 50 och 70 år men kan även drabba personer i yngre åldrar.
Det finns flera olika typer av ALS, med varierande orsak. Symtomen och de ALS-relaterade besvären skiljer sig därför från patient till patient. Förlamningen kan börja i arm eller ben, vilket är det vanligaste, men även talet och möjligheten att svälja kan påverkas.
Det aktuella forskningsprojektet heter ”Att upprätthålla barns hälsa när en förälder drabbas av ALS. Utveckling av en modell för att befrämja barncentrerat stöd.” Det är en så kallad multicenterstudie där universitetssjukhusen i Göteborg, Uppsala och Umeå deltar. Huvudansvarig för studien är Anneli Ozanne, docent vid Sahlgrenska Akademien, Göteborgs universitet. Projektet startade under 2020 och datainsamling pågår.
- I studien kommer vi att intervjua barn i åldern 8-25 år som helt eller delvis bor med sin sjuke förälder. Vi kommer även intervjua föräldern med ALS och den friska föräldern.
Dessutom kommer barnen att få fylla i ett frågeformulär, anpassade efter ålder. Detta sker dels i anslutning till intervjun, dels efter sex respektive 12 månader, berättar Ingela Nygren.
Målet med studien är att, utifrån ny kunskap, utveckla en modell för att ge dessa barn bättre stöd som kan användas nationellt.
Från Akademiska sjukhuset/Uppsala universitet medverkar, förutom Ingela Nygren, Birgitta Jakobsson Larsson, medicine doktor och lektor, sjuksköterska i ALS/MNS-teamet
För mer information, kontakta:
Ingela Nygren, överläkare på neurologkliniken, ansvarig för ALS/MNS-teamet vid Akademiska sjukhuset och docent vid Uppsala universitet, e-post: ingela.nygren@neuro.uu.se
Nyckelord
Bilder
Om
Akademiska sjukhuset erbjuder specialiserad och högspecialiserad vård lokalt, regionalt, nationellt och internationellt.
Sjukhuset har cirka 8 400 medarbetare, varav 1 500 läkare och 2 750 sjuksköterskor/barnmorskor.
Sjukhuset har 850 vårdplatser. Här görs varje år cirka 722 000 öppenvårdsbesök, 45 300 slutenvårdstillfällen och 32 200 operationer.
Följ Akademiska sjukhuset
Abonnera på våra pressmeddelanden. Endast mejladress behövs och den används bara här. Du kan avanmäla dig när som helst.
Senaste pressmeddelandena från Akademiska sjukhuset
Precisionsscreening visar: 16 procent av kvinnor under 49 år löper risk för genetisk bröstcancer22.4.2024 14:00:00 CEST | Pressmeddelande
Drygt 16 procent av alla kvinnor i åldern 30–49 år har förhöjd risk att utveckla genetisk bröstcancer och bör erbjudas en individuellt anpassad screeningsstrategi. Det framgår av preliminära resultat från BRIGHT-studien som genomförs i Sverige, Estland och Portugal. Syftet med studien är att förbättra möjligheter för tidig upptäckt av bröstcancer baserat på genetisk risk, till skillnad från dagens standardiserade mammografiscreening som endast baseras på ålder. Resultaten presenteras under ett seminarium på Akademiska sjukhuset idag.
Mer omfattande behandling minskar inte risk för ny hjärtinfarkt9.4.2024 09:17:03 CEST | Nyheter
I två stora studier visar forskare från Uppsala Clinical Research Center (UCR) vid Uppsala universitet att två behandlingar som varit etablerade vid hjärtinfarkt kan tas bort utan att resultatet blir sämre. Det handlar om förebyggande ballongvidgning av kranskärl och behandling med så kallade betablockerare, när hjärtfunktionen inte är nedsatt. Resultaten publiceras i medicinska tidskriften New England Journal of Medicine (NEJM).
Biobank ska möjliggöra precisionsmedicin för njursjuka26.3.2024 10:00:23 CET | Pressmeddelande
En nationell njurmedicinsk biobank ska möjliggöra precisionsmedicin för patienter med njursjukdomar så att diagnostik och behandling kan anpassas mer individuellt. En förhoppning är att patienterna helt ska slippa genomgå njurbiopsi, att det ska räcka med att använda en biomarkör från blod- eller urinprov för att ställa diagnos och styra behandlingen.
Studie visar: ChatGPT kan producera medicinska journalanteckningar tio gånger snabbare än läkare22.3.2024 08:31:45 CET | Pressmeddelande
Administrativa sysslor tar upp en stor del av en läkares arbetstid, vilket minskar tiden för patientkontakt och bidrar till en pressad arbetssituation. Forskare på Akademiska sjukhuset/Uppsala universitet i samarbete med Danderyds sjukhus och universitetssjukhuset i Basel, Schweiz, har i en studie visat att AI-modellen ChatGPT kan skriva medicinska administrativa anteckningar upp till tio gånger snabbare än läkare utan att kompromissa med kvaliteten.
Personalen får högre betyg i attitydmätning om Akademiska20.3.2024 08:00:00 CET | Pressmeddelande
Kännedomen om Akademiska sjukhuset är fortsatt hög och sjukhuset är känt för hög medicinsk standard och erkända specialister. Det framgår av en attitydmätning hösten 2023 som även visar att patienter som besökt Akademiska ger personalen högre betyg än i förra mätningen hösten 2020. Resultatet visar också att informationen före och efter behandling får allt större betydelse när man väljer sjukhus.
I vårt pressrum kan du läsa de senaste pressmeddelandena, få tillgång till pressmaterial och hitta kontaktinformation.
Besök vårt pressrum