Barncancerfonden

​Bristande stöd i skolan för cancerdrabbade elever

15.8.2016 08:30 | Barncancerfonden

Dela

Närmare en miljon barn gör sig redo för att påbörja höstterminen efter sommarlovet. Men för många cancerdrabbade barn och familjer ses skolstarten mer som en kamp än en plats för lärande. Det framgår av en ny undersökning från Barncancerfonden där 44 procent av familjerna anser att skolan inte haft tillräcklig kunskap och beredskap vare sig under eller efter vårdtiden av deras barn. Markus Odeberg och hans familj tvingades föra en dubbel kamp, dels mot cancern och dels mot skolan.

Familjen Runyeon Odeberg: Hans, Kristina och Markus (Foto: privat)
Familjen Runyeon Odeberg: Hans, Kristina och Markus (Foto: privat)

En decemberdag 2012 diagnostiserades då åttaårige Markus med en tumör i lillhjärnan och kampen för att få honom cancerfri startade. Vad familjen inte visste då, var att de skulle komma att bedriva ytterligare en kamp, en kamp om Markus rätt till undervisning och stöd i skolan. I en undersökning som genomfördes av Barncancerfonden under våren 2016 svarade 44 procent av familjerna till cancerdrabbade barn att skolan inte haft tillräcklig kunskap och beredskap vare sig under eller efter vårdtiden.

– Allt för många barn får inte det stöd som de enligt lagen har rätt till när de har eller har haft cancer. Med rådande resursbrist runt om i landets skolor blir det än svårare för föräldrar att hävda sitt barns rätt gentemot mentorer och rektorer som dels inte förstår, dels inte har resurser att använda. Vi på Barncancerfonden samlar information för såväl lärare och rektorer, klasskamrater och föräldrar för att hjälpa och stötta dom i arbetet att tillgodose de drabbade barnens individuella behov, säger Anja Malmberg, chef för Råd och stöd på Barncancerfonden.

– Under vårterminen 2013 var Markus nästintill helt frånvarande i skolan som ett resultat av alla sjukhusvistelser med strålbehandlingar och cellgifter. Skolan tyckte att detta kunde kompenseras med 160 minuters undervisning i matematik som skedde i ett grannrum till klassrummet. Hade vi inte haft tillgång till sjukhusskolan hade Markus varit totalt förlorad när det gäller lärande, säger mamma Kristina Runyeon-Odeberg.

Årskurs två var enligt familjen en pedagogisk katastrof, men i tredje klass började det se ljusare ut då såväl klassläraren, skolsköterskan som rektorn såg Markus och hans behov av stöttning. Men till följd av de pågående behandlingarna, tilltagande tröttheten och ett stort behov av återhämtning var Markus frånvarande en stor del av årskursen.

– Skolan erbjöd några veckor med hemundervisning under hösten när allt var som värst, men under hela vårterminen var han i skolan i genomsnitt en dag i veckan. Ingen annan undervisning erbjöds som kompensation för all förlorad skoltid. I det skedet fanns det inte så mycket att göra när orken inte fanns hos vår son, fortsätter Kristina.

När det var dags för mellanstadiet fungerade dialogen med skolan, åtminstone i början. Markus skulle få vara i ett bullerdämpat klassrum och få tillgång till ett vilorum när han behövde ta en paus. Han fick reducerade läxor i matematik, då den repetitiva inlärningen gjorde honom trött och frustrerad samt fick ett par timmars enskild undervisning av en resurspedagog. Men med tiden blev Markus tröttare och somnade ofta i bilen på väg hem från skolan. Kristina och hennes man Hans började ana oråd och det framgick att ljudnivån i klassrummet var så pass hög att Markus var utmattad redan efter dagens första lektion.

– Här började vi och skolan dra åt olika håll. Skolan blev en uttröttande transportsträcka och inte en lärande och förstående miljö för Markus. Vi ville att de skulle skapa ett tystare klassrum, men skolan ville i stället plocka ut Markus därifrån och beslutade till slut om anpassad studiegång i kärnämnena. Det fick oss att börja leta efter en annan skola när de så tydligt visade att de inte ville hitta en riktig lösning, säger Kristina.

Kristina och Hans flyttade Markus från den kommunala skolan till en liten privatägd skola med mindre klasser. Den nya skolan förändrade Markus påtagligt och förmådde ge honom en lugn miljö och utmaningar som han klarar av. Det har enligt Kristina gett honom både tillförsikt och ett nytt självförtroende. Snart fyller Markus 12 år och orkar gå i skolan hela dagen, pratar ivrigt om hur mycket han älskar sin skola och tar även med sig extratal från matematiken hem över helgerna.

– Det ska erkännas att vi var nervösa. Hur skulle denna skola, utan kommunens samlade resurser i ryggen, kunna möta vårt barns behov av anpassningar? Men det har visat sig gå närmast av sig själv. Lärarna är måna om disciplin och gott uppförande hos barnen, vilket gör att det buller och kaos som var Markus stora problem nu är borta. Men jag sörjer fortfarande att vi behövde byta skola för att åstadkomma detta och hade hellre lagt all energi på kampen för att få Markus frisk, inte för att få den skolgång han har rätt till, säger Kristina.

– En del elever med cancer behöver lite stöd, medan andra behöver betydligt mer och skolan ska anpassa sin undervisning utifrån det behov eleven har. I skollagen står det att alla har rätt till en likvärdig utbildning och hänsyn ska tas till elevernas olika förutsättningar och behov. Den rådande resurs- och kunskapsbristen inom skolväsendet får inte vara ett argument för att dessa elevers skolgång begränsas vare sig under eller efter behandling, säger Anja Malmberg på Barncancerfonden.

Kristinas råd till drabbade föräldrar

  1. Tala tidigt med skolan
    Även om föräldrarna har nog mycket att göra med att hjälpa sina sjuka barn och ta sig igenom dagen är det viktigt att tidigt tala med skolan. När skolans initiativförmåga brister, som i vårt fall, är det än viktigare att sätta igång en dialog. Annars ökar risken för ineffektiva och mindre resurskrävande initiativ som inte kommer hjälpa ditt barns skolgång. Om det inte ger den effekt ni vill, våga anmäla till Skolinspektionen. 
  2. Ta hjälp av Specialpedagogiska Skolmyndigheten och andra experter
    Specialpedagogiska Skolmyndigheten har handläggare som kan skollagen och vet vad man kan kräva av skolan. Se även till att exempelvis en konsultsjuksköterska eller en representant från barnrehabiliteringen finns med som kontakt och stöd i mötet med skolan.
  3. Ta hjälp av ett ombud
    En kunnig bisittare som kan vara föräldrarnas stöd eller ombud kan vara till stor hjälp i diskussionerna då dessa förs i skolans lokaler där majoriteten av mötesdeltagarna tillhör skolans personal. Barncancerfondens utmärkta material kommer till korta när skolan inte läser eller förstår det.


Fler siffror från undersökningen

  • 44 procent av familjerna till cancerdrabbade barn anser inte att skolan haft tillräcklig kunskap och beredskap vare sig under eller efter vårdtiden av deras barn.
  • 17 procent svarar att det inte funnits ett samarbete mellan sjukhusskolan och hemskolan under vårdtiden och 35 procent svarar att det inte funnits ett samarbete mellan sjukhusskolan och hemskolan efter vårdtiden.
  • 55 procent svarar att någon från vården har informerat i skolan.

Mer information om rätt till stöd i skolan finns på Barncancerfondens webbplats.

Om undersökningen
Undersökningen är genomförd av CMA Research i mars 2016 bland Barncancerfondens medlemmar i samtliga sex regionala föreningar i landet. Totalt inkom 1237 svar.

För mer information, kontakta:
Anja Malmberg, chef för Råd och stöd, Barncancerfonden
072-575 22 09, anja.malmberg@barncancerfonden.se

Maria Tegin, pressansvarig, Barncancerfonden
070-628 75 51, maria.tegin@barncancerfonden.se 

Kontakter

Bilder

Familjen Runyeon Odeberg: Hans, Kristina och Markus (Foto: privat)
Familjen Runyeon Odeberg: Hans, Kristina och Markus (Foto: privat)
Ladda ned bild

Om

Barncancerfondens vision är att utrota barncancer. Efter att ha arbetat i närmare 35 år med att fler ska överleva klarar sig idag cirka 80 procent av barnen. Så sent som på 1970-talet var förhållandena de omvända. Barncancerfonden är den enskilt största finansiären av barncancerforskning i Sverige – helt utan bidrag från stat, kommun eller landsting. Detta kan endast ske tack vare generösa bidrag från privatpersoner, företag och organisationer. Barncancerfonden är godkänd av Svensk Insamlingskontroll vilket garanterar att pengarna alltid går till rätt ändamål. Barncancerfondens plusgironummer är 90 20 90-0. Tack för ditt bidrag.

Följ Barncancerfonden

Skriv in din e-postadress så får du ett mejl när vi har något nytt att berätta.

Senaste pressmeddelandena från Barncancerfonden