Barncancerfonden

Ge barncanceröverlevare bättre eftervård

30.3.2016 13:16 | Barncancerfonden

Dela

Ett nationellt program för uppföljning och vård av sena komplikationer behövs för de som överlevt barncancer. Många som överlevt barncancer har sena komplikationer som påverkar hela livet. I dag saknas specialiserad hjälp för den här patientgruppen i stora delar av landet. Landets landsting/regioner har nu möjlighet att införa ett nytt nationellt vårdprogram för att se till att barncanceröverlevare ska få god och specialiserad vård.

Barncancerfondens generalsekreterare Per Leander (bilden) och forskningschef Kerstin Sollerbrant har under förra veckan skrivit till landstingen/regionerna och uppmanat dem att anta vårdprogrammet.

Per och Kerstins text i brevet kan du också läsa hos Dagens Samhälle. Du hittar texten här.
Texten på Dagens Samhälles webbplats är en av de mest delade artiklarna denna vecka och har hittills delats mer än 900 gånger på Facebook.


Patienter och anhörigas reaktioner
På Barncancerfondens Facebooksida har många skrivit kommentarer som understryker det stora behovet av vård för sena komplikationer efter barncancer. 

Frida Lindholm skriver såhär:
”Jag hade cancer som 1,5 år gammal -79 behandlades av Dr Olle Björk & LarsÅström på KS. Är nu snart 39 år och har slitit med många sena biverkningar hela mitt liv. Tycker det är toppen att det fokuseras mer sena biverkningar, inte en dag för tidigt! Att slussas runt i vården och mötas av oförstående läkare och inte få rätt vård är enormt jobbigt när man redan från start är nedsatt. Det jag reagerar på gång på gång är att fokuset endast är mycket på de unga vuxna med sena biverkningar. Men vi som är mitt emellan i åldern, vi då?? Det är något jag har saknat och är i stort behov av. Det kan inte bara vara jag som är överlevare från sena 70-t/tidiga 80-t som upplever detta? Att få rätt vård borde vara en självklarhet i dagens samhälle, en rättighet. Istället hamnar man på en vårdcentral eller akuten där man mötts av frågande blickar och handfallenhet, när man kommer in med sjukdom, symptom eller infektioner som inte följer "normen". ”

Veronica Stein kommenterar: 
"Inte en dag för sent. Chocken som blev att bli "vuxen" drabbad blev riktigt brutal och inget har fungerat.. vi blev helt utan doktor och hänvisad till vanlig vårdcentral trots att det krävs mer än så i vårat fall. Vi anmälde till patientnämden men inget hände."

Mamman Kamilla Alderbrant berättar om sonen som snart lämnar barncancervården:
”Vore toppen. Har en son på snart 16 som genomgått tuff behandling och nu lider av sviterna av behandlingarna. Känner stor oro inför framtiden då han snart lämnas över till "vuxenvården" och där inte alls samma resurser verkar finnas. Så tacksam för allt arbete bcf gör för att våra barn ska överleva cancer.”

Josefin lever med sena komplikationer
I Barncancerfondens blogg kan du läsa ett längre inlägg om hur det är att leva om vuxen med sena komplikationer efter barncancer och tvingas kämpa för att få förståelse och hjälp från vården. Josefin Söderlund berättar om livet efter att ha behandlats för leukemi under tonåren.
Till bloggen


Torsdag 31/3 är den sista dagen då landstingen och regionerna kan lämna sina remissvar till respektive RCC (regionalt cancercentrum).

Nyckelord

Bilder

Om

Barncancerfondens vision är att utrota barncancer. Efter att ha arbetat i närmare 35 år med att fler ska överleva klarar sig idag cirka 80 procent av barnen. Så sent som på 1970-talet var förhållandena de omvända. Barncancerfonden är den enskilt största finansiären av barncancerforskning i Sverige – helt utan bidrag från stat, kommun eller landsting. Detta kan endast ske tack vare generösa bidrag från privatpersoner, företag och organisationer. Barncancerfonden är godkänd av Svensk Insamlingskontroll vilket garanterar att pengarna alltid går till rätt ändamål. Barncancerfondens plusgironummer är 90 20 90-0. Tack för ditt bidrag.

Följ Barncancerfonden

Skriv in din e-postadress så får du ett mejl när vi har något nytt att berätta.

Senaste pressmeddelandena från Barncancerfonden