Första nätverksmötet om sällsynta diagnoser i Uppsala

– Vår roll är framförallt att samordna medicinska och psykosociala insatser, informera och utbilda personal, men också att stärka samarbetet mellan experter både nationellt och internationellt. Eftersom vi är under uppbyggnad är det viktigt att från starten inhämta synpunkter om hur verksamheten bör utformas för att möta patienternas behov. I januari hade vi en workshop med experter i regionen och nu samlas representanter för olika patientföreningar, säger Cecilia Soussi Zander, specialistläkare i klinisk genetik och projektledare för CSD på Akademiska sjukhuset.

Det finns ett flertal föreningar för sällsynta diagnoser. Många av dessa är samlade inom  Riksförbundet för sällsynta diagnoser.

– Patientföreningarna har stor kunskap och erfarenhet som vi i vården kan dra nytta av i vårt omhändertagande. I linje med att Akademiska ska vara ett framtidssjukhus kommer vi att utveckla ett gott samarbete med patientföreningarna i vår region, säger Cecilia Soussi Zander.

Mer information:

Cecilia Soussi Zander, projektledare för CSD på Akademiska sjukhuset och specialistläkare i klinisk genetik, 018-611 02 45
Aggeliki Savvidou Levinsson, specialistsjuksköterska och koordinator,
018-611 11 34 eller 073-866 72 44

Läs mer på webben: http://www.akademiska.se/sallsynta