Kontinuitet i läkarkontakter viktigt vid skolios

Att få besked om att ens barn har medfödd, grav skolios och måste opereras upprepade gånger upplevs ofta chockartat. För att kunna stödja, trösta och uppmuntra behöver föräldrarna tydlig information och kontinuitet i läkarkontakterna, visar en ny studie på Akademiska barnsjukhuset.

– Det är inte ovanligt att barn som föds med skolios opereras ett par gånger om året upp till tonåren, totalt ett tjugotal gånger. De upprepade ingreppen påverkar hela familjens vardag. Många föräldrar undanhåller sina egna känslor av oro, rädsla och maktlöshet för barnen. Därför betyder stödet från sjukvårdspersonalen oerhört mycket, inte minst kontinuiteten, att man får träffa samma barnortoped och att samma narkosläkare söver vid operationerna, säger Maria Lindström Nilsson, sjuksköterska på barnortopeden och ansvarig för studien.

Under våren har hon intervjuat föräldrar till barn i 5-15 års ålder från Uppsala Örebro sjukvårdsregions upptagningsområde som fått diagnosskolios innan de fyllt fem år.

Totalt opereras cirka 100 barn på Akademiska årligen för benförlängning, skolios och andra medfödda ryggdeformiteter. I 70 fall handlar det om skolios och merparten av de yngre barnen har även andra diagnoser som medfödd missbildning, muskel- eller bindvävssjukdom. Sedan ett tiotal år används en metod kallad growing rods, som innebär att man sätter in stag som löper i skruvar, alternativt stag som kan ”jackas” isär, vilket möjliggör för kotorna att växa. När barnet vuxit färdigt stelopereras kotpelaren.

– Fördelen är att barnet lungor och bröstkorg får möjlighet att växa till. Men ibland inträffar komplikationer, att skruvar släpper och stag går av. Då måste barnen omopereras akut. Trots viss rutin känner många föräldrar stress inför varje ingrepp. Eftersom behandlingen sträcker sig över flera år betyder stödet före och efter operationerna mycket, säger Maria Lindström Nilsson.

Av resultaten framgår att många föräldrar går in i vårdarrollen, särskilt under tiden då barnet är inlagt på sjukhuset. Föräldrarna vittnar också om att yrkeslivet påverkas av att de ofta måste ta ledigt och att de ofta känner sig otillräckliga i förhållande till syskon som inte får samma uppmärksamhet.

– Studien bekräftar hur viktigt det är med en fast läkarkontakt och bra information, att föräldrarna känner tillit. Idealet vore att föräldrarna hade en kontaktsjuksköterska som stöd liknande upplägget för barn med epilepsi och cancer, säger Maria Lindström Nilsson.

Hennes förhoppning är att starta upp en långsiktig studie där man följer upp barnen medicinskt, t ex hur deras lungvolym och rygglängd utvecklas, men även deras livssituation som vuxna.

Mer information:
Maria Lindström Nilsson, barnsjuksköterska, 076-84 04 511
Elisabeth Tysk, presschef, 070-622 24 21