Barns delaktighet i vården: ”Barnen vill bli tillfrågade, och alltid få en ny chans”

Både barnkonventionen, som är en del av svensk lag sedan årsskiftet, och patientlagen slår fast barns rätt till delaktighet. Britt-Mari Gilljam har nyligen lagt fram sin avhandling om barn med långvarig sjukdom och deras erfarenheter och perspektiv på vården. Hon har bland annat tagit fram ett frågeformulär där 6–12-åringar själva kan uttrycka sina upplevelser av delaktighet i vården. Frågeformuläret kan därtill användas för att utvärdera hur en avdelning eller klinik arbetar med barns delaktighet.

Alla barn erbjuds att svara

I dag används frågeformuläret på två barnavdelningar på Hallands sjukhus Halmstad. Barnen får frågorna på en läsplatta, och svarar anonymt.

– Alla barn i åldrarna 6–12 år som skrivs ut från sjukhuset erbjuds att svara på frågorna innan de går hem. De kan göra det själva eller tillsammans med föräldrarna. De får frågorna på en läsplatta, och de som inte kan läsa kan få frågorna upplästa digitalt. Det går snabbt för barnen att svara, det är tolv frågor och de kan också fylla i förbättringsförslag. Kommentarer om maten och önskemål om spel är vanligast, säger Britt-Mari Gilljam, nybliven doktor i hälsa och livsstil med inriktning omvårdnad.

Det varierar från barn till barn, från dag till dag och situation till situation om barn vill vara delaktiga i sin vård.

– Det är lika mycket en avhandling som riktar sig till vårdpersonal som till barn. Personalen vet att barnen ska vara delaktiga. Jag ser att barnen vill bli tillfrågade, och det är viktigt att även om ett barn har sagt nej en gång, behöver hen alltid få en ny chans. Barnens dagsform kan påverka viljan till delaktighet, förutom att barn utvecklas hela tiden. Bara att personalen visar att den verkligen vill veta vad barnet tycker är en form av delaktighet.

Förbättra arbetssätt

Resultatet av frågeformuläret redovisas en gång i månaden för respektive avdelning så att personalen kan förbättra rutiner och arbetssätt. Bland resultaten syns exempelvis hur en viss åldersgrupp bland barnen ger respons på en viss aspekt.

– Jag vill fortsätta att utvärdera formuläret. Just nu är vi i startgroparna att implementera det på barnmottagningen, då blir sammanhanget lite annorlunda, när barnen ska svara direkt efter sitt besök i stället efter att de har varit inlagda. I och med det kan vi även se vad som funkar och inte på en mottagning, säger Britt-Mari Gilljam, och lägger till:
– Det är viktigt att primärvården också frågar barnen, det kommer jättemånga barn till vårdcentralerna.

Den grupp av forskare som Britt-Mari Gilljam tillhör arbetar med att ta fram olika verktyg för att stärka barns delaktighet. Exempel är projektet som går under arbetsnamnet HAPPY och det digitala kommunikationsverktyget Sisom (se länkar för mer information). Britt-Mari Gilljam planerar en fortsättning på arbetet med frågeformuläret, och har för det fått ytterligare finansiering från Stiftelsen Majblomman. I arbetet ingår att översätta frågeformuläret till arabiska och även att utveckla en version som riktar sig till barn i förskoleåldern.

Fakta: Mer om forskningen och formuläret

Britt-Mari Gilljams avhandling heter Barns delaktighet i pediatrisk vård – perspektiv, erfarenheter och möjligheter till förändring utifrån barn med långvarig sjukdom och är finansierad av bland annat Stiftelsen Majblomman.

Under sina forskningsstudier intervjuade Britt-Mari Gilljam barn med reumatisk sjukdom om deras perspektiv, erfarenheter, behov och önskemål gällande delaktighet i sin vård och om främjande faktorer för delaktighet. Viktigt för att barn ska vara delaktiga i sin egen vård vid sjukdom är exempelvis trygga relationer och miljöer. Barnen vill med andra ord träffa samma personer vid olika besök, och det ska vara personer som bemöter dem utan stress – inget spring och koll på klockan – och lokalerna ska vara hemtrevligt inredda.

Britt-Mari Gilljam undersökte också hur det norska digitala kommunikationsverktyget Sisom påverkade barns delaktighet. Med barn som medredaktörer gjordes Sisom därefter om till en svensk version.

I sitt avhandlingsarbete utvecklade Britt-Mari Gilljam också frågeformulär för barns delaktighet (som beskrivs i den här texten), på engelska kallat ChiPaC. Barn har varit med och utvecklat frågeformuläret. Såväl sjuka som friska barn har fått ge respons, och Britt-Mari Gilljam har justerat utifrån barnens inspel.
– Jag fick massor med förslag på ändringar. Jag har sett barnen som experter både på att vara barn, och på att vara barn med en sjukdom och att vara i en sådan situation.
Formuläret har testats på flera hundra barn, som har besökt en barnmottagning. Genom analyser har Britt-Mari Gilljam kunnat säkra formulärets psykometriska, det vill säga statistiska, egenskaper.

Formuläret består bland annat av frågor om personalen bryr sig om vad barnet tycker och om personalen vill att barnet ska vara med och bestämma viktiga saker. Barnet får bland annat skatta hur väl något stämmer på en skala, illustrerad med figurer, från alltid till aldrig. Kön och ålder fyller de i som bakgrundsfrågor.