Ny mottagning ska förbättra uppföljning efter barncancer

– Drygt 8 av 10 barn som får cancer överlever, men många får bestående problem eller sena komplikationer som följd av behandling eller av sjukdomen i sig. Det handlar till exempel om hormonella problem, kognitiva svårigheter och infertilitet och kan innebära mer eller mindre allvarlig påverkan på hälsa och livskvalitet. Därför är uppföljning viktig, inte minst att ha koll på puberteten, säger Johan Arvidson, överläkare inom blod- och tumörsjukdomar för barn och ungdom, Akademiska sjukhuset

Satsningen, som kallas Bryggan, syftar framförallt till att erbjuda ungdomar, som genomgått cancerbehandling under barnaåren, en systematisk uppföljning, exempelvis screening av eventuella komplikationer efter avslutad behandling. Man följer det nationella vårdprogrammet för långtidsuppföljning av alla som fått cancerbehandling fram till 18 års ålder. Både de som fortfarande är ungdomar och de som hunnit bli vuxna omfattas.

I Sverige finns idag cirka 11 000 personer som har behandlats för cancer före sin 18-årsdag. Barncancerfonden gjorde härom året en enkätundersökning riktad till barncanceröverlevare som visade att 74 procent av de svarande över 19 år hade någon form av kvarstående men eller sen komplikation. Tidigare analyser, bland annat av Myndigheten för vård- och omsorgsanalys, har visat att brister i samordning och kontinuitet är ett vanligt problem vid övergången till vuxenvården vilket kan leda till sämre hälsa och fler akuta vårdbesök.

– Unga behöver bli bättre informerade och förberedda på vad övergången från barn- till vuxensjukvård kommer att innebära för dem. De behöver bli sedda och informerade. Med en riktad satsning på ungdomar kan vi ta tag i övergången i tid och anpassa vården individuellt efter de ungas behov så att övergången blir säkrare och tryggare, säger Johan Arvidson.

Akademiska barnsjukhuset är barncancercentrum i region Mellansverige. Här diagnostiseras alla barn och ungdomar som drabbas av cancer. Behandlingen är ofta uppdelad mellan barncancercentrum och patientens hemsjukhus. Efter avslutad cancerbehandling sker uppföljningen vid patienternas hemsjukhus.

- Alla som är färdigbehandlade får en tumöruppföljningsmall att följa på hemorten. Motsvarande saknas dock för uppföljning och screening av sena komplikationer, vilket kan leda till att vårdprogrammet inte följs. Därför införs denna nya process. Den ska börja när man avslutar tumörbehandlingen och avrundas med överföringsbesöket vid 18-årsåldern. Däremellan kallas den unga till uppföljningsbesök antingen runt 13-årsåldern eller 17-årsåldern, beroende på i vilken ålder som cytostatika-behandlingen avlutades, förklarar Johan Arvidson

Den allvarligaste sena komplikationen efter cancerbehandling är för tidig död på grund av exempelvis en sekundär cancer eller hjärt-kärlsjukdom, men det finns även andra typer av potentiellt livshotande komplikationer såsom lungproblem. Störst risk att drabbas av sena komplikationer löper den som fått strålbehandling mot huvud eller bröstkorg, eller den som under sin behandling har genomgått en allogen stamcellstransplantation med stamceller från en donator.

För mer information/intervju, kontakta:

Johan Arvidson, överläkare inom blod- och tumörsjukdomar för barn och ungdom, Akademiska sjukhuset, e-post: johan.arvidson@akademiska.se eller johan.arvidson@kbh.uu.se, tel: 070 515 75 48

Josefine Palle, sektionschef barnonkologi, e-post: josefine.palle@akademiska.se, tel: 018-611 92 37

FAKTA: Bryggan – uppföljningsmottagning för ungdomar som haft cancer som barn

• Målgrupp är unga i 13-17-årsåldern som haft cancer i barnaåren.
• Slutmålet är ett förberett avslut från barnsjukvårdens sida som upplevs som något planerat och förväntas av den unge vuxne och dennes familj inför övergången till vuxenvården.
• Ge en förståelse av själva sjukdomen och varför den behandlats som den har gjort.
• Informera om hur uppföljningen av cancersjukdomen ska fortsätta, och risken för återfall.
• Informera om vilka komplikationer som uppstått under behandlingens gång, och vilka undersökningar och stödfunktioner som finns tillgängliga.
• Informera om vilka screeningundersökningar som rekommenderas utifrån given behandling enligt det nationella vårdprogrammet för långtidsuppföljning efter barncancer där vissa sträcker sig livslångt.
• Öka kunskapen om hur livsstil kan påverka risken för sena komplikationer.

• Erbjuda samtal om att även om man har en ökad risk för infertilitet så ska det inte påverka sexuell funktion.