Flertalet ungdomar är trygga med tillgång till patientjournaler på nätet

– Mer än nio av tio av ungdomar i studien litade på inloggningsprocessen och åtta av tio såg e-journalen som säker. Två tredjedelar menade att tillgång till journalen förbättrade deras tillit till vårdpersonalen och skapade en bättre kommunikation med vården, säger Josefin Hagström, anknuten till centrumet Uppsala MedTech Science & Innovation på Akademiska sjukhuset och doktorand vid institutionen för kvinnors och barns hälsa, Uppsala universitet.

I Sverige har föräldrar tillgång till sitt barns journal tills barnet fyller 13 år. Ungdomar får egen tillgång till sin journal först vid 16 års ålder. Detta glapp har fått kritik från flera håll vilket har lett till utredningar av tillgång till barns journaluppgifter via nätet av både regeringen och Inera AB (företaget som tillhandahåller e-journalen). Dessa utredningar har lett till förslag på hur glappet i journaltillgång för föräldrar och unga skulle kunna stängas.

Syftet med studien, som genomfördes inom ramen för forskningsprojektet NORDeHEALTH, var att utforska ungdomars uppfattningar om säkerhet och integritet i den elektroniska patientjournalen samt om det fanns skillnader mellan kvinnor och män eller baserat på mående.

Forskningsprojektet genomfördes i fyra länder: Sverige, Norge, Finland och Estland, där patienter i alla åldrar fick besvara en online-enkät. I Sverige var enkäten tillgänglig för användare av journalen på 1177.se under tre veckor i januari-februari 2022. Här inkluderades ungdomar i åldern 15–19 år. (Ungdomar kan ansöka om tillgång till sin journal mellan 13–15 års ålder.) Frågorna handlade om tankar kring tillgången till e-journal, med särskilt fokus på åsikter och erfarenheter rörande säkerhet och integritet samt vad som ses som känslig information. Forskarna undersökte också attityder till att dela med sig av information från journalen. 

Enligt Josefin Hagström sågs inga stora könsskillnader i studien.

– 41 procent av ungdomarna önskade kontroll över vilka som kan läsa deras journal. De som uppgav att de mådde bättre var mer angelägna om att ha denna kontroll än de som uppgav sämre mående. Mer än hälften av ungdomarna ansåg att viss information är känslig, där psykisk hälsa omnämndes av tre av fyra svarande, framhåller hon.

Att ungdomar med mer allvarlig sjukdom har mindre intresse av att kontrollera vem som kan läsa ens journal kan, enligt Josefin Hagström, bero på större behov av vård och stöd. Ungdomar som inte är så sjuka är troligen mer intresserade av att begränsa andras tillgång till sin information, då de inte gynnas på samma sätt av att till exempel föräldrar kan se den.

– För ungdomar handlar känslig information främst om psykisk hälsa, men unga kvinnor angav även vikt som känsligt. Studien visar att vad som är känsligt kan variera mellan olika individer. Detta indikerar att ungdomar själva kan behöva få avgöra vad som är konfidentiell information i sin journal. Att känna att ens journalinformation är säker är viktigt för att våga söka vård. Framtida journalsystem och regelverk behöver därför ta hänsyn till ungdomars behov av kontroll över sin journal, men att behoven också är dynamiska och kan förändras över tid, avrundar Josefin Hagström.

FAKTA: Uppsala pionjär med elektroniska patientjournaler

• Region Uppsala var först i Sverige med införandet av elektroniska patientjournaler.
• Från oktober 2012 har alla länsinvånare över 18 år haft tillgång till sin journal via internet. Det enda som behövs är en e-legitimation.
• Införandet av e-journaler var början på ett helt paket av e-tjänster, från tidsbokning och listning inom primärvården till att patienten ska kunna följa sin remiss och kommunicera med vårdpersonal.