Ny utredning slår fast: Stärk stödet för syskon till svårt sjuka barn

När ett barn drabbas av cancer påverkar det hela familjen, här kan syskon vara särskilt utsatta då familjens fokus naturligt behöver ligga på barnet som drabbats av cancer. Det finns risk att syskons behov hamnar i skuggan av det sjuka eller avlidna barnet och många syskon upplever ensamhet, får svårt med skolgången och lever med trauman som kan leda till psykisk ohälsa och försämrad livskvalitet längre fram i livet. Detta befästs både av forskning och av Barncancerfondens egen föräldaenkät. För att syskon ska få rätt till det stöd som de har behov av, oavsett var i landet de bor, så behöver syskon till svårt sjuka barn, inte bara cancerdrabbade också betraktas som anhöriga i lagens mening i hälso- och sjukvårdslagen. Utredningen beskriver det på följande sätt:

Utredningen bedömer att det inte längre kan anses ändamålsenligt att utesluta syskon från bestämmelsens tillämpningsområde. Föräldrar kan behöva stöd för att kunna prata med sina barn om syskonens problem och barnen kan även behöva stöd för egen del. I de flesta fall kommer också syskonen vara minderåriga, det vill säga de är också barn. Utredningen bedömer mot bakgrund av vad som ovan anförts och i enlighet med principen om barns bästa att det behövs en lagändring som gör att bestämmelsen även omfattar syskon.

– Förslaget som nu ligger på bordet är mycket välkommet och bra. Barn som är anhöriga har under allt för lång tid varit osynliggjorda när fokus varit på vuxnas situation och behov. Att utredningen nu slår fast att även syskon till svårt sjuka barn bör betraktas som anhöriga i lagens mening är otroligt efterlängtat. Det är en självklarhet att syskon till svårt sjuka barn ska få samma rätt till stöd som vuxna och något vi tillsammans med många andra arbetat för under en lång tid, säger Kärstin Ödman Rydberg, Rådgivare på Barncancerfonden.

Utredningen Ett stärkt stöd till anhöriga tillsattes av regeringen i juni 2023. Syftet med utredningen var att förbättra, stärka och vidareutveckla stöd till anhöriga, såväl vuxna som barn. Utredaren Gunilla Malmborg har haft i uppdrag att analysera och lämna effektiva förslag som säkerställer ett ändamålsenligt och individanpassat stöd till anhöriga till personer som är långvarigt sjuka, till anhöriga till personer som är kortvarigt allvarligt sjuka och till anhöriga som är barn.

Barncancerfonden har varit aktiv i utredningsarbetet genom både möten och att tillhandahålla utredaren och hennes sekretariat relevanta underlag, inte minst Barncancerfondens syskonrapport: rapportsyskon_analys2c.pdf (barncancerfonden.se) som publicerades 2022 och som även refererades till i betänkandet.

–Det är fantastiskt kul att se att de inspel vi gjort fått gehör. Det är verkligen ett lagarbete, allt i från kloka inspel från syskonstödjare, andra verksamma inom barncancervården, men också genom samverkan med organisationer som alla verkar för barns rättigheter. Nu börjar arbetet med att se till att förslagen också blir verklighet. Vi hoppas att detta ska kunna bidra till att syskon till kommande generationers allvarligt sjuka barn får det stöd de har rätt till säger Helena Fond, intressepolitisk expert på Barncancerfonden.

Viktiga förslag och bedömningar från utredningen:

Utredningens förslag: 5 kap. 7 § hälso- och sjukvårdslagen förtydligas så att det framgår att vårdgivare ska vara skyldiga att erbjuda barn som är anhöriga information, råd och stöd. Skyldigheten ska även omfatta syskon.

Utredningens förslag: Regeringen bör inkludera barn i den nationella anhörigstrategin, alternativt bör det tas fram en särskild nationell strategi som omfattar barn som anhöriga. I samband med detta bör det göras en översyn av i vilken omfattning andra nationella strategier uppmärksammar och omfattar barn som anhöriga.

Utredningens förslag: Myndigheten för vård och omsorgsanalys bör få i uppdrag att analysera och följa upp implementeringen av den befintliga hälso- och sjukvårdslagstiftningen om barn som anhöriga.

Utredningens förslag: Regeringen bör ge Socialstyrelsen i uppdrag att ta fram stödmaterial för personal inom olika typer av verksamheter i hälso- och sjukvården i syfte att stödja implementering av 5 kap. 7 § HSL.

Utredningens förslag: Regeringen bör ge Nationellt kompetenscentrum anhöriga i uppdrag att sprida kunskap om barn som anhöriga bland personal inom elevhälsan och övrig relevant personal i skolan.

Utredningens bedömning: Statliga myndigheter, regioner och kommuner behöver uppmärksamma och synliggöra behov hos barn som är anhöriga inom ramen för arbetet med nationella kunskapsstöd för hälso- och sjukvården.

Läs hela betänkandet: Stärkt stöd till anhöriga – Ett mer ändamålsenligt stöd till barn och vuxna som är anhöriga, SOU 2024:60 (regeringen.se)

Läs mer om Barncancerfondens stöd till syskon:
För syskon till cancerdrabbade barn | Barncancerfonden