Överlevares erfarenhet av en barndom med cancer

Studien bygger på intervjuer med vuxna som hade akut lymfatisk leukemi (ALL) som barn och som blev behandlade med bland annat stamcellstransplantation. Unikt med studien är att den är en långtidsuppföljning med enbart personer som har haft den här specifika diagnosen och behandlingen. Längre tillbaka var det ytterst få barn med ALL som nådde vuxen ålder, men med utvecklade behandlingsmetoder har möjligheten till överlevnad ökat betydligt.

Upplevelsen av sjukdomen och behandlingen påverkade personerna känslomässigt som barn, och gör det i många fall än i dag, menar Susann Arvidsson, universitetslektor i omvårdnad vid Högskolan i Halmstad, som står bakom forskningen. I intervjuerna lyfter personerna känslan av att som barn vara annorlunda.

– Både sjukdomen och behandlingen förde med sig kroppsliga förändringar, som avstannad tillväxt på längden och viktförändringar. De kände sig ensamma även om de hade familj och andra personer runt sig. Som barn ville de så gärna vara som alla andra i sin ålder, säger Susann Arvidsson.

Klasskompisar och lärare

Barnen kämpade för att hänga med i skolan och inte behöva gå om en klass för att de hade varit borta mycket. Några beskrev ett stort stöd från klasskompisar och lärare. Andra berättade om det motsatta, att hamna utanför och att också se annorlunda ut, vilket gjorde att flera blev mobbade och dessutom fick svagt eller inget stöd från lärarna.

Intervjupersonerna lyfter också hur viktigt det var att de kände sig trygga under och efter behandlingen.

– De kände verkligen att personalen hade ett engagemang och de var så tacksamma för det känslomässiga stödet som de fick, säger Susann Arvidsson.

Att få träffa andra som hade gått igenom samma behandling, och som hade förståelse för barnets tankar och känslor, var också jätteviktigt.

Känslor av skuld

Samtidigt hade de som barn mycket skuldkänslor.

– Alla kände skuld för hur sjukdomen hade påverkat familjen och vad den hade försakat under den svåraste perioden. Vissa föräldrapar kom nära varandra, vissa gled isär och svårigheter som missbruk och annat förekom. De sjuka barnen kände skuld mot syskonen, och flera fick höra från syskonen att det var det sjuka barnets fel att föräldrarna separerade, säger Susann Arvidsson.

De intervjuade lyfter även fram positiva minnen.

– Bland annat brukade Barncancerfonden ordna aktiviteter både på kliniken och utanför, och många berättade roliga upplevelser och att familjen fick en chans att komma nära varandra på ett annat sätt.

Tidigt stöd

Hur hade de intervjuade velat bli behandlade som barn?

– Svaren handlar mycket om att få stöd tidigt, att få prata med personer som verkligen vet vad behandlingen innebär. De som har gått på uppföljningsmottagningar för vuxna efter barncancer är väldigt nöjda, säger Susann Arvidsson.

Det finns ett fåtal uppföljningsmottagningar för vuxna efter barncancer i Sverige och dessa, menar Susann Arvidsson, är väldigt viktiga för personer som har behandlats för akut lymfatisk leukemi med stamcellstransplantation.

– Trots att personerna är friskförklarade finns det många sena komplikationer orsakade av sjukdomen och behandlingen, såväl fysiska och mentala som sociala. Överlevarna behöver stöd. Det fungerar inte att bara behandla sjukdomen en begränsad tid. En person sa: ”Samhället och sjukvården fungerar inte ihop utan dom jobbar efter två olika direktiv. Den ena sidan ska försöka rädda liv och den andra ska försöka ta hand om det som kommer ut ifrån sjukhusen. Men samhället tar ju inte hand om det som kommer ifrån sjukhuset.”

Mer om forskningen

Intervjuer gjordes med 18 vuxna som fick akut lymfatisk leukemi (ALL) mellan 1985 och 2007, då de alla var under 18 år. På den tiden behandlades patienter med sjukdomen med cytostatika och helkroppsstrålning i samband med stamcellstransplantation, vilket hade stora konsekvenser på den fysiska hälsan. Många av de intervjuade är i dag i 30-årsåldern.

Bakom studien står Susann Arvidsson, Högskolan i Halmstad, Elisabeth Brobeck, Region Halland, Jens Nygren, Högskolan i Halmstad, Marianne Jarfelt, Göteborgs universitet, Katarina Aili, Högskolan i Halmstad, och Maria Olsson, Göteborgs universitet.

Studien är en del av ett forskningsprojekt på en unik grupp med vuxna personer som behandlats för ALL som barn och deras syskon. I långtidsuppföljningen där flera delstudier har producerats och fler är på gång, beskrivs hur deras hälsa har påverkats och påverkas idag. Ökad kunskap om de faktorer som under och efter behandling med ALL påverkar hälsan, är av största vikt för att varje person skall kunna erbjudas rätt stöd.