Akademiska får bedriva nationell högspecialiserad vård vid lymfödemkirurgi och tillstånd som påverkar könsutvecklingen

Nationell högspecialiserad vård (NHV) rör den allra mest avancerade vården inom vissa diagnoser och har sedan 1 juli 2018 ersatt rikssjukvård. Som mest får vården bedrivas på fem sjukhus. I och med beslutet har Akademiska sjukhuset/Region Uppsala tilldelats 22 tillstånd inom Nationell högspecialiserad vård. 

– Akademiska sjukhuset har redan bred erfarenhet och betydande expertis inom behandling av lymfödem och det finns redan flera samarbeten nationellt och internationellt. Vården för patientgruppen har utvecklats mycket de senaste åren. Vi har bland annat infört multidisciplinära ronder, gemensamma och regelbundna mottagningar och infört ny teknik för bättre utredning och behandling, säger Maria Mani, överläkare i plastikkirurgi vid Akademiska sjukhuset.

Enligt Maria Mani innebär NGV-tillståndet att sjukhuset nu kan fortsätta utveckla utredningar och nya behandlingar samt öka kännedomen om tillståndet och hur det kan behandlas. Hon hyser också en förhoppning om att tillståndet kan leda till ökad tillgänglighet för patienter i hela landet.

– De två nya tillstånden är ytterligare ett bevis på den höga kompetens som finns på Akademiska. Jag är glad över att sjukhuset kommer att bidra till en bättre vård för de här patientgrupperna och ökad kunskap om komplexa diagnoser, säger Neil Ormerod, sjukhusstyrelsens ordförande (V).

Lymfödem innebär att lymfvätska samlas i huden, oftast i en arm eller ett ben, i stället för att transporteras till blodbanan. Det yttrar sig svullnad och olika symtom inklusive infektionskänslighet. Orsaken är ett illa fungerande eller skadat lymfsystem, till exempel efter cancerbehandling eller trauma.

Vid komplexa lymfödem kan flera organ beröras och patienten behöva träffa flera specialister för att få rätt vård. Till Akademiska remitteras patienter från hela landet och även från utlandet för lymfödemkirurgi. Sedan ett par år är Akademiska det enda centret i Norden som utnämnts till Center of Excellence (CoE). I lymfödemteamet ingår, förutom läkare, lymfterapeuter (fysioterapeut, sjuksköterska och arbetsterapeut) och kontaktsjuksköterskor.

På Akademiska genomgår cirka 60-80 patienter operation med kirurgisk eller interventionell teknik varje år. Den kirurgiska behandlingen innefattar bland annat volymreducerande kirurgi eller mikrokirurgi då lymfbanor; små lymfkärl under en millimeter i diameter, kopplas om till små vener.

Enligt Maria Mani vill verksamheten fortsätta bidra till kunskapsspridning och kompetensutveckling runtom i landet. Hon beskriver patientgruppen som lite bortglömd och hoppas att patienterna nu ska få mer uppmärksamhet och resurser på nationell nivå inom exempelvis cancerrehabilitering.

Avvikande könsutveckling – DSD

Det andra NHV-tillståndet gäller DSD (Differences in Sex Development), en grupp sällsynta tillstånd som innebär en avvikande fysiologisk utveckling av de inre eller yttre könsorganen. Tillstånden omfattar ett stort antal olika diagnoser. I DSD-teamet på Akademiska ingår barnendokrinolog, barnurolog, urolog, endokrinolog, gynekolog samt klinisk genetiker.

– Ibland saknas något hormon och ibland kan det vara kroppens förmåga att svara på olika hormoner eller tillväxtfaktorer som är påverkad. Ofta kan en genetisk utredning ge den molekylära bakgrunden, säger Ricard Nergårdh, överläkare inom barnendokrinologi på Akademiska barnsjukhuset.

Han förklarar att vissa DSD-diagnoser upptäcks redan vid födseln, då det kan vara svårt att avgöra barnets kön medan andra får sin diagnos i tonåren när puberteten inte startar eller fortskrider som förväntat. Ibland ställs diagnosen först i vuxen ålder då personen till exempel utreds för svårighet att få barn.

– Med NHV-tillståndet kan vi fortsätta erbjuda högspecialiserad vård samtidigt som det blir tydligare vem som har ansvar för vad. Det skapas också förutsättningar för forskning och utveckling och en möjlighet att bygga klinisk kompetens över tid. Härmed kan fler patienter erbjudas vård med hög kvalitet, avrundar Ricard Nergårdh. 

FAKTA: Nationell högspecialiserad vård på Akademiska sjukhuset

Kraniofacial kirurgi

Svåra brännskador

Endometrioskirurgi

Moyamoya sjukdom och syndrom

TIPS (Transjugulär intrahepatisk portosystemisk shunt)

PSC (primär skleroserande kolangit)

Huvud- och halsparagangliom

Neuroendokrina tumörer i buken (NET) samt avancerade binjuretumörer

Osteogenesis imperfecta (OI)

Svårbehandlade ätstörningar, inklusive barn

Cytoreduktiv kirurgi kombinerad med varm cellgiftsbehandling i bukhålan för patienter med spridd cancer i bukhinnan (CRS/HIPEC)

Extraktion av pacemakerutrustning

Systemisk amyloidos

Epilepsikirurgisk utredning och behandling

Svåra hudsymtom

Gendermatoser

Tarmrehabilitering för barn

Sällsynta njursjukdomar

Perifer facialispares (ansiktsförlamning)

Skelettdysplasier

Lymfödemkirurgi

DSD (differences in sex development)