Expandia stödjer nya Lewyguiden: ”Fler måste få rätt behandling i rätt tid”

Lewybody sjukdom är en komplex sjukdom som påverkar både kognition och motorik. Den kännetecknas av symptom som synhallucinationer, störd sömn, försämrad minnesförmåga och svårigheter att uppfatta rumsliga sammanhang. Trots att sjukdomen står för 10–15 procent av alla personer med kognitiv sjukdom i Sverige är den fortfarande gravt underdiagnostiserad​​.

Maria Cavalli, projektledare för Lewyguiden, förklarar syftet med initiativet:

- Vi vill att patienter och anhöriga ska känna att det finns ett gott liv efter diagnosen, att man inte är ensam. Kunskap, hopp och personliga berättelser är kärnan i projektet, säger hon.

Vi vill öka kunskapen kring den här sjukdomen, så att fler får rätt behandling och diagnos i rätt tid.”

säger Malin Sköld, dotter till Expandias grundare Kjell Sköld som drabbades av sjukdomen för cirka 15 år sedan.

Lanseras på Lewybody-dagen

Lewyguiden lanseras den 28 januari 2026, på Internationella Lewybody-dagen. I den första fasen riktas fokus på att ge patienter och anhöriga verktyg för att navigera livet med sjukdomen. Senare kommer innehållet att utökas för att inkludera utbildning för
vårdpersonal​​.

Maria Cavalli säger att Expandias engagemang i projektet är helt avgörande för dess framgång.

Det här är ett omfattande arbete med ambitionen att göra verklig skillnad. Expandias och ägarfamiljens stöd och engagemang är oerhört värdefullt.”

säger Maria Cavalli.

För Malin Sköld, dotter till Expandias grundare Kjell Sköld, var det en självklarhet att gå in och stödja arbetet med Lewyguiden.

- Vi har ju sett hur pappa lidit av den här sjukdomen och hela tiden känt att vi måste göra något för andra drabbade och anhöriga. Och när vi fick höra om det fina arbetet med Alzheimerguiden kändes det självklart att nu satsa på Lewyguiden, säger Malin Sköld.

Bygger vidare på Alzheimerguiden

Projektet Lewyguiden bygger vidare på erfarenheterna från Alzheimerguiden, en digital tjänst som har hjälpt tusentals anhöriga och patienter sedan 2022. Arbetet leds av NADIO i samarbete med professor Elisabet Londos, en av Sveriges ledande experter på Lewybody sjukdom som även varit Kjells läkare och stort stöd för hans fru Birgitta under hela sjukdomstiden samt Moa Wibom, överläkare vid mottagningen för kognitiv medicin på Ängelholms sjukhus.

Under våren 2025 genomförs fokusgrupper med patienter, anhöriga och vårdpersonal för att säkerställa att innehållet i plattformen möter verkliga behov​​.

Cavalli betonar vikten av att lyfta patienternas och anhörigas röster:

- Vi vill skapa en rörelse där de drabbades berättelser får stå i centrum. Det är genom deras erfarenheter vi kan skapa verklig förändring, säger hon.

Redan nu kan den som vill gå in på www.lewyguiden.se för att anmäla sitt intresse.

Fakta om Lewybody sjukdom

Bakgrund

• Lewybody sjukdom (eller Lewy Body demens) beskrevs för första gången på 1980-talet.

• Orsakas av proteinansamlingar kallade Lewybodies (av proteinet alfa-synuklein), som även förekommer vid Parkinsons sjukdom.

• Diagnosen står för cirka 10–15 % av alla demensfall och är sannolikt underdiagnostiserad.

Symptom och kännetecken

• Störd drömsömn, med att personen ropar eller rör sig mycket under drömmar.

• Synhallucinationer med god insikt och perioder av nedsatt uppmärksamhet.

• Problem med rumsuppfattning och tredimensionell perception.

• Minnesstörningar uppstår senare i sjukdomsförloppet än vid Alzheimers sjukdom.Motoriska symptom (parkinsonism) som stela muskler, långsamma rörelser och ibland balansproblem.

• Tillståndet kan variera dagligen, med bättre och sämre perioder.

• Gradvis försämring av både kognitiva och motoriska förmågor.

Källor: Svenskt Demenscentrum, 1177 Vårdguiden, Demensförbundet, Karolinska Institutet och Läkemedelsvärlden.