Sahlgrenska Universitetssjukhuset samlar vården kring barndemens

– Den medicinska utvecklingen går snabbt och öppnar nya möjligheter. Men behandling räcker inte – trygghet är minst lika viktig. För familjerna handlar det om att få en vård som hänger ihop, säger Kate Abrahamsson, områdeschef vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset. 

Barndemens används allt oftare internationellt som ett samlingsbegrepp för flera, ofta genetiska, sjukdomar som leder till en nedbrytning av hjärnan. I Sverige har dessa tillstånd länge hanterats var för sig, vilket har försvårat samordning av kunskap, forskning och vårdinsatser. 

Ofta lång väg till diagnos 

För många barn tar det flera år att få en diagnos. Vägen består av många vårdkontakter och olika instanser som inte alltid är samordnade. Genom att samla kunskap, kompetens och terminologi skapas nu bättre förutsättningar för tidig upptäckt och mer sammanhållen vård. Ett viktigt steg i arbetet är just att etablera ett gemensamt begrepp.

– Språk är makt. När vi sätter ord på det här skapar vi förutsättningar för forskning, resurser och bättre stöd till familjerna, säger Colin Reilly, neuropsykolog vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset.  

Han ingår i en global styrgrupp inom Childhood Dementia Initiative, vilket gör att Sahlgrenska Universitetssjukhuset både kan bidra till och dra nytta av det internationella arbetet.  

Ambitionen: Nationell modell för framtidens vård 

Arbetet som nu startar i Västra Götaland har potential att bli en nationell modell för hur vården kan stärkas runt dessa barn. Genom ett tydligt paraplybegrepp, mer sammanhållen vård och fokus på familjernas behov vill Sahlgrenska Universitetssjukhuset och nätverket, där även olika patientföreningar ingår, driva utvecklingen framåt. 

– Vi inom vården ser hur stort lidandet är för familjerna och hur viktigt det är att vi arbetar mer samlat kring dem. Ambitionen är att det som nu startar här ska kunna växa nationellt, säger Colin Reilly. 

Om barndemens 

• Samlingsbegrepp för över 100, ofta genetiska, sjukdomar som påverkar hjärnan

• Leder till att barn gradvis förlorar kognitiva och andra förmågor  

• Omkring 500–600 barn i Sverige lever med dessa tillstånd. 50–60 barn föds varje år med sjukdomar som kan leda till barndemens 

• Sjukdomarna är allvarliga och livshotande och leder ofta till en förkortad livslängd 

• Globalt dör i genomsnitt ett barn var elfte minut till följd av dessa sjukdomar