Personlig assistans till små barn gynnar även syskon

Inför Assistansens dag den 4 juni presenterar Riksförbundet FUB:s arvsfondsprojekt Familj till familj fler resultat från sin föräldraenkät. Denna gång för att lyfta fram hur utebliven personlig assistans och andra LSS-insatser kan påverka syskon.

- Syskonperspektivet lyser idag med sin frånvaro i debatten om personlig assistans. Vår enkät visar att syskon påverkas i en familj där det finns ett barn med omfattande funktionsnedsättning, och att uteblivet stöd kan få stora konsekvenser, säger Anna-Karin Andersson, projektledare för arvsfondsprojektet Familj till familj.

I Familj till familjs enkät svarar drygt 80% av föräldrarna att de gett mindre uppmärksamhet till syskon samt mer än hälften att syskon både tagit ett extra stort ansvar och samtidigt mindre plats för att underlätta för sina föräldrar. Detta beror på att omsorgs- och tillsynsbehovet hos ett litet barn med omfattande funktionsnedsättning ofta sträcker sig långt utöver normalt föräldraansvar.

- Att inte uttrycka sina behov kan i längden leda till psykisk ohälsa och drygt 20% av föräldrarna uppger att syskon drabbats av detta. Om barn med omfattande funktionsnedsättning beviljas personlig assistans eller andra LSS-insatser i ett tidigt skede, minskar belastningen på föräldrarna och tid kan frigöras till syskon och deras behov, säger Anna-Karin Andersson, projektledare.

Ett citat från enkäten sätter fingret på hur allvarligt problemet är:

”Ta all hjälp ni kan få, speciellt om syskon finns i familjen. Vi sökte korttids och assistans lite för sent … sen fick vi kämpa flera år för att få det beviljat.”

Från den 1 juli blir stöd till syskon reglerat i lagtext (Stärkta insatser för äldre och för de som vårdar eller stöder närstående (Betänkande 2025/26:SoU25 Socialutskottet) | Sveriges riksdag) och med detta hoppas projektet Familj till familj att syskons behov ska tas hänsyn till inom all vård och omsorg.

- Det är mycket positivt att stöd till syskon blir reglerat. Alla barn har lika stor rätt till sina föräldrar och därför behöver syskon tas i beaktande i alla beslut som rör LSS-insatser för barn, säger Anna-Karin Andersson, projektledare.

När Familj till familjs pilotutbildning till yrkesverksamma startar hösten 2026 kommer flera goda exempel på stöd till syskon finnas med. Den babykasse som därefter ska delas ut till familjer kommer att innehålla en särskild bok till syskon samt ett magasin där föräldrar bland annat kommer kunna läsa om syskons behov.

- Vi ser verkligen fram emot att äntligen få komma ut och dela med oss av de erfarenheter vi samlat in under projektets första år, så att familjer som får barn med omfattande funktionsnedsättning ska få en bättre start, avslutar Anna-Karin Andersson, projektledare.

---

FAKTA

OM ENKÄTEN
Syftet med enkäten var att i första hand samla in upplevelser av utmaningar och deras konsekvenser för familjen, goda exempel på bemötande samt önskemål om vad som kunde fungerat bättre under de första tre åren. 305 respondenter svarade varav 175 svar kom från föräldrar till barn med omfattande funktionsnedsättning. Tidigare resultat från föräldraenkäten har publicerats här:

https://familjtillfamilj.nu/onewebmedia/Familjtillfamilj_survey_firstresults251203.pdf

https://familjtillfamilj.nu/onewebmedia/Familjtillfamilj_survey_Radtillyrkesverksamma_260227.pdf

OM PROJEKTET: Projekt Familj till familj pågår augusti 2025 till juli 2028. I oktober 2026 kommer de första verksamheterna diplomeras och ta emot babykassar som därefter ska börja delas ut. Riksförbundet FUB är ägare till projektet som finansieras av Allmänna arvsfonden. Nationellt kompetenscentrum anhöriga arbetar i projektgruppen. Övriga samarbetsparter är bland andra RBU, Ågrenska, NOC, CSD i samverkan, Our normal samt Nationellt Center för Rett syndrom och närliggande diagnoser. Projektets mål är att ge verktyg till familjer, nå en förbättrad psykisk och fysisk hälsa samt ett jämlikt och gott stöd och bemötande.

Läs mer om projektet på www.familjtillfamilj.nu