Föräldrars råd till yrkesverksamma: ”Lyssna!”
27.2.2026 08:06:00 CET | RIksförbundet FUB | Pressmeddelande
Inför Sällsynta dagen den 28 februari presenterar Riksförbundet FUB:s arvsfondsprojekt Familj till familj fler resultat från sin föräldraenkät. På frågan om föräldrars viktigaste råd till yrkesverksamma handlar 65% av svaren om bemötande, där ”lyssna på föräldrarna” återkommer allra mest.
Föräldrar till barn med omfattande funktionsnedsättning möter många utmaningar i sin vardag vilket tidigare resultat från Familj till familjs föräldraenkät visat. I dag publiceras en sammanfattning av föräldrars bästa råd till yrkesverksamma som möter familjer under de första tre åren i barnets liv.
Vid genomgång av fritextsvaren berör samtliga rollfördelningen mellan yrkesverksamma och föräldrar. Fyra teman har utkristalliserats, där flest råd ges kring temat bemötande – med önskemål om att bli lyssnad på som förälder.
En förälder svarade följande:
”Lyssna på föräldrarna. Så mycket tid och energi och mental förberedelse läggs på att försöka bli lyssnad på, hur vi ska lägga fram något för att bli förstådda och få den vård och hjälp barnet behöver.”
– Vid sällsynta hälsotillstånd blir det än viktigare att lyssna, eftersom föräldrar ofta har mer kunskap om barnets diagnos än de yrkesverksamma, säger Anna-Karin Andersson, projektledare.
Ett annat tydligt tema är att yrkesverksamma kan underlätta för familjen, där rådet om att ge praktiskt och konkret stöd är återkommande.
En förälder svarade följande:
”Kom ihåg att vi faktiskt inte vet vilken hjälp som finns, vilka hjälpmedel som finns. Vi behöver vägledning. Inte bara en gång lite snabbt.”
– Vi är inte förvånade, många familjer önskar att någon ”tar kommandot”, med initiativ till möten och hjälper till att prioritera. Även om yrkesverksamma tänker att de gett information så kan det ha skett vid ett tillfälle när föräldrarna inte är mottagliga eller har tid och ork, säger Anna-Karin Andersson, projektledare.
En hel del råd från föräldrarna handlar också om temat kunskap och förberedelse där många upplever att yrkesverksamma inte kommer pålästa till möten och att det ofta innebär att föräldrarna behöver berätta barnets historia om och om igen.
– Dessa familjer har ofta många möten med många olika yrkesverksamma. Det är bekymmersamt och ineffektivt om tiden ägnas åt att återupprepa barnets historia, i stället för att tillsammans lägga en plan framåt, säger Anna-Karin Andersson, projektledare.
Det fjärde temat handlar om hjälp med samverkan och samordning, något som länge efterfrågats från föräldrar till barn med funktionsnedsättning. Olika former av koordinatorstöd erbjuds i varierande grad runt om i landet, men skulle behöva utvecklas ytterligare och komma in tidigare i familjernas liv.
– Svaren vi fått in stämmer väl överens med syftet med vårt projekt, att skapa förförståelse för familjernas behov genom utbildning till yrkesverksamma, och därmed bidra till ett jämlikt och gott bemötande i hela landet, för barnets bästa, avslutar Anna-Karin Andersson.
Ladda ned resultaten i diagramform här: https://familjtillfamilj.nu/onewebmedia/Familjtillfamilj_survey_Radtillyrkesverksamma_260227.pdf
OM ENKÄTEN
Syftet med enkäten var att i första hand samla in upplevelser av utmaningar och deras konsekvenser för familjen, goda exempel på bemötande samt önskemål om vad som kunde fungerat bättre under de första tre åren. 305 respondenter svarade varav 175 svar kom från föräldrar till barn med omfattande funktionsnedsättning. Det första resultatet från föräldraenkäten publicerades här: Familjtillfamilj_survey_firstresults251203.pdf
OM PROJEKTET: Projekt Familj till familj pågår augusti 2025 till juli 2028. I oktober 2026 kommer de första verksamheterna diplomeras och ta emot babykassar som därefter ska börja delas ut. Riksförbundet FUB är ägare till projektet som finansieras av Allmänna arvsfonden. Nationellt kompetenscentrum anhöriga arbetar i projektgruppen. Övriga samarbetsparter är bland andra RBU, Ågrenska, NOC, CSD i samverkan och Our normal. Projektets mål är att ge verktyg till familjer, nå en förbättrad psykisk och fysisk hälsa samt ett jämlikt och gott stöd och bemötande.
Läs mer om projektet på www.familjtillfamilj.nu
BILDER:
På huvudbilden syns initiativtagaren Lotta Frécon och hennes dotter Vilma, som föddes 2007 med med Smith-Lemli-Opitz syndrom (SLO) som medfört en omfattande funktionsnedsättning. Foto: Emmanuel Frécon
Anna Pella, Anna-Karin Andersson, Lotta Frécon och Mona Pihl, projektgruppen för Familj till familj. Foto: Robert Öberg
Familj till familjs logotyp.
Diagram från föräldraenkät.
Relaterade länkar
Nyckelord
Kontakter
Anna PellaKommunikatör hos Arvsfondsprojektet "Familj till familj"
Tel:072-300 63 03anna.pella@fub.seMimmi ThorKommunikatör hos Riksförbundet FUB
Tel:08-508 866 68mimmi.thor@fub.seBilder
FUB:s vision: Ett samhälle där personer med intellektuell funktionsnedsättning kan leva sitt liv som alla andra.
FUB arbetar för att barn, ungdomar och vuxna med intellektuell funktionsnedsättning (IF) ska kunna leva som andra, med goda levnadsvillkor. Vi är över 25 000 medlemmar i cirka 170 lokalföreningar och länsförbund runt om i landet. Personer med IF och deras anhöriga är medlemmar i FUB, liksom många andra som delar vår grundsyn.
Sedan 1956 har FUB kämpat för personer med IF:s rättigheter. Vi arbetar med intressepolitiskt påverkansarbete nationellt, regionalt och lokalt inom viktiga områden som rör barn, unga och vuxna. Genom aktiviteter och mötesplatser vill vi skapa ett sammanhang och en gemenskap för personer med IF.Alla ska få ta plats i samhället. Alla ska synas, höras och delta på sina villkor.
Inom FUB finns Inre Ringen. Där driver personer med IF sina egna frågor och aktiviteter. Läs mer på: www.inreringen.se
Följ RIksförbundet FUB
Abonnera på våra pressmeddelanden. Endast mejladress behövs och den används bara här. Du kan avanmäla dig när som helst.
Senaste pressmeddelandena från RIksförbundet FUB
FUB:s unika rapport visar på ojämlik utbildning i den anpassade gymnasieskolan9.6.2026 10:06:00 CEST | Pressmeddelande
FUB har nyligen släppt en rapport, ”Utbildningen som leder till en återvändsgränd”, om den anpassade gymnasieskolan. Rapporten bygger på en nationell enkät direkt till eleverna, vilket gör den unik i sitt slag. Den visar på strukturella brister inom skolformen som FUB menar leder till ojämlika möjligheter under skoltiden, vilka i sin tur ökar risken för att unga med intellektuell funktionsnedsättning (IF) hamnar i utanförskap.
Riksförbundet FUB: Myndigheten för vård- och omsorgsanalys bekräftar att det pågår en ny institutionalisering av stödet till funktionsnedsatta5.6.2026 13:34:00 CEST | Pressmeddelande
– Rapporten ”Att leva som andra - kartläggning och analys av samlokalisering av gruppbostäder enligt LSS”, bekräftar våra farhågor om hur utbredd samlokaliseringen av gruppbostäder är, säger Riksförbundet FUB:s ordförande Anders Lago. Det var inte länge sedan personer med intellektuell funktionsnedsättning (IF) levde sina liv i stora institutioner, isolerade utan kontakt med det övriga samhället. Sedan lagen om stöd och service för vissa funktionshindrade, LSS, infördes 1994, finns insatsen gruppbostad, som är en boendeform för personer med omfattande stödbehov. Enligt Socialstyrelsens allmänna råd bör en gruppbostad inte bestå av fler än 5, högst 6, personer och inte lokaliseras nära en annan LSS-verksamhet. Detta för att undvika en institutionsliknande miljö. Nu konstaterar Myndigheten för vård- och omsorgsanalys att över hälften (56 %) av landets gruppbostäder finns inom en radie på 200 meter till en annan LSS-verksamhet. – Genom rapporten har vi svart på vitt att det är ekonomiska
Inre Ringen: Många personer med intellektuell funktionsnedsättning är fortfarande fångade i fattigdom – det vägrar vi acceptera4.6.2026 13:38:00 CEST | Pressmeddelande
Inre Ringen, som är en del av FUB för personer med egen erfarenhet av intellektuell funktionsnedsättning (IF), hade sin stämma föregående helg. Under stämman togs beslut om ett uttalande, vilket FUB även instämmer i. I uttalandet ställer Inre Ringen frågor till lokalpolitiker och regeringen. Frågorna handlar bland annat om hyror i LSS-bostad och ekonomi.
Personlig assistans till små barn gynnar även syskon3.6.2026 08:00:00 CEST | Pressmeddelande
Uteblivna LSS-insatser till ett litet barn med omfattande funktionsnedsättning och stora omvårdnadsbehov riskerar inte bara att försämra barnets och föräldrarnas hälsa – även syskon kan påverkas negativt.
"Ingen sätter en femåring ensam i en lägenhet" - mamma skriver brev till statsministern om nekad LSS-bostad27.5.2026 10:13:00 CEST | Pressmeddelande
FUB:s förbundsordförande Anders Lago lämnade under tisdagen ett brev till statsminister Ulf Kristersson på uppdrag av Marie Granberg Klasson. Hennes son Simon har intellektuell funktionsnedsättning och Downs syndrom och har trots det nekats LSS-bostad.
I vårt pressrum kan du läsa de senaste pressmeddelandena, få tillgång till pressmaterial och hitta kontaktinformation.
Besök vårt pressrum