Narkolepsidrabbade i Sverige riskerar att nekas nya effektiva läkemedel

Narkolepsi är en kronisk neurologisk sjukdom som påverkar hjärnans förmåga att reglera sömn och vakenhet och som ofta får stora konsekvenser för möjligheten att studera och arbeta.

Sjukdomen fick stor uppmärksamhet efter vaccinationerna mot svininfluensan 2009 och 2010, då hundratals barn och unga i Sverige insjuknade efter vaccination med Pandemrix. Exakt hur många som drabbades är fortfarande oklart. Narkolepsiföreningen Sverige har i dag över 500 medlemmar som föreningen efter utlåtande från specialistläkare bedömer fick narkolepsi till följd av vaccinationen.

• Staten uppmanade människor att vaccinera sig och ta sitt samhällsansvar. För hundratals blev konsekvensen en livslång och obotlig sjukdom. Då har samhället också ett särskilt ansvar för att de får tillgång till bästa möjliga vård och behandling, säger Johan F Lundberg, ordförande i Narkolepsiföreningen Sverige.

Narkolepsi har länge behandlats med läkemedel som ursprungligen utvecklats för andra sjukdomar och användningsområden. Under senare år har särskilda läkemedel mot narkolepsi introducerats och ytterligare behandlingar är på väg.

Ett nytt läkemedel med mycket lovande resultat har nyligen godkänts för försäljning i USA, Japan och Kina. För många patienter kan den nya generationens behandlingar innebära väsentligt bättre möjligheter att arbeta, studera och leva ett självständigt liv.

Men effektiva läkemedel hjälper bara om patienterna får tillgång till dem. Redan i dag tvingas många narkolepsidrabbade själva betala för sin medicin, medan andra inte får tillgång till den behandling de behöver. När nya och effektivare läkemedel nu utvecklas riskerar kostnaden att bli ett ännu större hinder.

• När det kommer läkemedel som kan förändra människors liv kan vi inte acceptera att plånboken eller postnumret avgör vem som får behandling. Frågan är inte bara vad läkemedlet kostar, utan vad det kostar samhället när människor inte kan arbeta, studera eller leva ett normalt liv, säger Johan F Lundberg.

I Sverige är flera instanser involverade innan ett nytt läkemedel når patienten. Läkemedelsverket, TLV (Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket) och regionerna har olika roller och för den enskilde kan resultatet bli att en behandling som finns tillgänglig ändå inte blir ekonomiskt åtkomlig. För vissa läkemedel mot narkolepsi kan patientens kostnad uppgå till omkring 10 000 kronor i månaden.

Narkolepsiföreningen Sverige kräver därför att staten och regionerna säkerställer jämlik tillgång till nya effektiva behandlingar och att läkemedelskostnaden vägs mot de långsiktiga vinsterna när fler människor kan arbeta, studera och leva mer självständigt.

• Sverige har råd att ge människor med narkolepsi modern behandling. Den verkliga frågan är om vi har råd att låta bli, säger Johan F Lundberg.