Narkolepsiföreningen vill se uppföljning av statens ansvar för narkolepsidrabbade

Omkring 60 procent av Sveriges befolkning vaccinerades mot svininfluensan. Efter vaccinationerna insjuknade flera hundratals, framför allt barn och ungdomar, i narkolepsi till följd av vaccinet Pandemrix. 2016 beslutade riksdagen om en särskild lag om statlig ersättning till de drabbade. Syftet var att säkerställa ersättning till personer vars narkolepsi med övervägande sannolikhet orsakats av vaccinationen.

• Staten bad människor att vaccinera sig för att skydda både sig själva och andra. De gjorde som staten sa och tog sitt samhällsansvar. När människor sedan drabbades av en livslång och obotlig sjukdom tog staten på sig ett särskilt ansvar. Tio år senare är det rimligt att fråga hur väl staten har levt upp till det ansvaret, säger Johan F Lundberg, ordförande i Narkolepsiföreningen Sverige.

Redan när lagen infördes framförde Narkolepsiföreningen Sverige och andra remissinstanser farhågor om hur ersättningssystemet skulle fungera på lång sikt. Det gällde bland annat ersättningstaket, ett komplicerat system med flera inblandade aktörer och hur ersättningen skulle fungera för barn och ungdomar som hade ett helt arbetsliv framför sig.

Den sammanlagda ersättningen från Läkemedelsförsäkringen och staten är begränsad till 10 miljoner kronor per person och ska bland annat ersätta inkomstförlust, sjukvård och läkemedel, sveda och värk samt andra kostnader för till följd av sjukdomen. När lagen behandlades konstaterade socialutskottet också att det var viktigt att följa utvecklingen och stämma av utfallet av lagstiftningen.

Många av dem som insjuknade var barn eller tonåringar. Idag är de vuxna. Konsekvenserna för utbildning, arbetsförmåga, inkomster och möjligheten att leva ett självständigt liv har därför blivit betydligt tydligare nu tio år senare.

• När lagen infördes gick det inte att veta vilka konsekvenser sjukdomen skulle få under ett helt liv. Nu vet vi betydligt mer. Därför måste vi också våga fråga om ersättningssystemet har fungerat som det var tänkt och om det har gett de drabbade den trygghet som staten lovade, säger Johan F Lundberg.

Narkolepsiföreningen Sverige vill att regeringen tar initiativ till en oberoende uppföljning av lagen och dess tillämpning. Uppföljningen bör undersöka hur systemet har fungerat för de drabbade, vilka långsiktiga ekonomiska och sociala konsekvenser sjukdomen fått och om dagens regler ger tillräcklig trygghet för personer som måste leva med narkolepsi under resten av sina liv.

• Det handlar ytterst om förtroendet mellan staten och medborgarna. Staten bad människor att ta sitt ansvar i en krissituation. Då måste de som följde uppmaningen kunna lita på att staten också tar sitt ansvar när något går allvarligt fel. Efter tio år är det dags att ta reda på om Sverige verkligen har gjort det, säger Johan F Lundberg.