Barnveckan i Örebro om det svårt sjuka barnet - så mår föräldrarna

Barnveckan är Sveriges största mötesplats för barnläkare och barnsjuksköterskor. I år arrangeras kongressen i Örebro och flera av de över 100 föreläsare som deltar kommer från Örebro. Bland dem finns Caisa Lindström och Monica Hagvall. Deras föreläsning har rubriken ”Det svårt sjuka barnet på vårdavdelning – omvårdnad och bemötande ur föräldrars perspektiv”.

Caisa Lindström har i sin forskning visat att föräldrar till svårt sjuka barn kan må dåligt psykiskt och till och med drabbas av utmattningssyndrom!

- Föräldrainstinkten är stark. Man vill göra allt för sitt barn. Det är lätt att föräldrarna bara ser till barnens behov och inte till sina egna. Om man inte får tid för återhämtning kan det orsaka långvarig stress och det kan leda till utmattning.

Det finns också skuld och skam med i bilden. Föräldrarna känner att de inte räcker till och att det är tabu att prata om hur de själva mår.

Hur ska vården hjälpa dem att må bättre?

- Det är svårt. I vården har man fullt upp med att hjälpa barnet. Men det kan vara så enkelt som att man frågar: ’Har du ätit?’ och ’Har du sovit?’.

De svårt sjuka barn som vårdas på barn- och ungdomskliniken på USÖ har olika diagnoser. Det kan handla om svårinställd epilepsi, barn med flerfunktionshinder eller cancer. Mesta tiden vårdas barnen i hemmet men när en komplikation tillstöter, som en infektion eller ett skov av kramper, får barnet läggas in på sjukhus.

Minst en förälder följer med barnet och bor på sjukhuset under vårdtiden. Monica Hagvall har undersökt vilka behov föräldrar till barn med flerfunktionshinder har under tiden på vårdavdelningen. Inte sällan brister det i kommunikationen med personalen.

Varför blir det så?

- Då flera svårt sjuka barn, som tidigare vårdats helt på sjukhus, vårdas i hemmet idag behöver vi som vårdpersonal ständigt hålla oss uppdaterade om teknisk utrustning och nya behandlingsmetoder för dessa barn. Förälderns och vårdpersonalens kompetens behöver mötas i en ömsesidig respekt. Det kan ibland vara en utmaning.

Det är viktigt för personalen att samarbetet fungerar. Det måste bli tydligt vad föräldrarnas roll är, menar Monica Hagvall.

- Vårdpersonalen kan föra samtal med föräldrarna tidigt i vårdförloppet och lyssna på vad de har att säga. De vet så oerhört mycket. Samtidigt är de ibland utslitna, har sovit dåligt och orkar inte alltid redogöra för allt runt barnet på ett strukturerat sätt. Personalen måste ha tålamod, säger Monica Hagvall.

Kontakt:

Caisa Lindström, kurator på barn- och ungdomskliniken på USÖ, telefon: 019-602 33 14, e-post: caisa.lindström@regionorebrolan.se

Monica Hagvall, barnsjuksköterska på barn- och ungdomskliniken på USÖ, telefon: 019-602 24 28, e-post: monica.hagvall@regionorebrolan.se