Vi ska etablera EUPATI i Sverige
Patientdelaktighet är en förutsättning för att vården ska ge önskat resultat. För patienter är också innovatörer och medskapare som med sin kunskap och sina erfarenheter kan driva utvecklingen av vården framåt. Men delaktighet i vården förutsätter ett ömsesidigt förtroende mellan individen och hälso- och sjukvårdsaktörer och att våra demokratiskt ledda organisationer släpps in. Idag finns det flera strävanden för att öka patientinvolvering från såväl läkemedelsföretag som från sjukvårdsregioner, men det saknas ett organiserat, långsiktigt och oberoende finansierat arbete med att stödja patientrepresentanter.
”Det vill vi ändra på genom det här projektet där vi bland annat kommer att utbilda företrädare som ska bära våra medlemsförbunds röster i möten med beslutsfattare. Det är positivt att hälso- och sjukvårdsaktörer vill föra dialog med patienter, men idag sker det ofta genom en utvald patient och inte med representanter från en demokratiskt uppbyggd medlemsorganisation med lång erfarenhet av dessa frågor. Vi tror att vårt nya projekt EUPATI kommer att göra oss till en ännu starkare röst och hjälpa till att vända den här utvecklingen", fortsätter Marie Sten.
Funktionsrätt Sverige och våra 46 medlemsförbund kommer i samverkan med bland andra Nätverket mot cancer och Ågrenska – ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta diagnoser - genomföra utbildningar som ska stärka blivande patientföreträdare. Vi kommer också samverka med centrala myndigheter, läkemedelsindustriföreningen och inte minst med Swelife som redan har bistått oss med stöd för översättningen av EUPATI toolbox (en kunskapssajt om läkemedel, medicinsktekniska produkter, kliniska studier med mera), som idag finns tillgänglig på tolv språk, inklusive svenska.
”Ett ökat patientinflytande kommer att bidra till en effektiv, mer inkluderande och hållbar vård som är nära individen och jämlik över landet. Dessutom kommer mjuka värden som är av betydelse för individen att kunna tas tillvara. Det kommer att förändra vården till det bättre för de med störst behov”, avslutar Marie Sten.
EUPATI, The European Patients’ Academy, är ett EU-initierat patientdrivet projekt som nu är etablerat som EUPATI Foundation. EUPATI syftar till att öka patienters kunskap om och engagemang inom läkemedelsutveckling och behandling, medicinteknik och hälsoekonomiska prövningar. Målet är att utbildade patienter ska kunna föra dialog med industrin, akademin och myndigheter på nationell och europeisk nivå. Genom EUPATI ingår man också i ett europeiskt nätverk där patienter/brukare/anhöriga kan dela erfarenheter med varandra. Idag finns EUPATI i 22 europeiska länder, inklusive Sverige.
Funktionsrätt Sverige kommer att starta projektet till hösten.
Kontakter
Nicklas MårtenssonGeneralsekreterareFunktionsrätt Sverige
Tel:08-546 404 23nicklas.martensson@funktionsratt.seOm
Funktionsrätt Sverige är en bred samarbetsorganisation för mänskliga rättigheter. Våra medlemmar är 50 funktionsrättsförbund som tillsammans representerar cirka 400 000 människor. Vårt mål är ett samhälle för alla.
Följ Funktionsrätt Sverige
Abonnera på våra pressmeddelanden. Endast mejladress behövs och den används bara här. Du kan avanmäla dig när som helst.
Senaste pressmeddelandena från Funktionsrätt Sverige
Regeringen lyssnar inte på kritiken mot ökade kostnader för läkemedel: ”Varför ska sjuka personer bestraffas?”17.3.2025 11:59:20 CET | Pressmeddelande
Regeringen går vidare med förslaget om att öka egenavgifterna i högkostnadsskyddet för läkemedel med 900 kronor – trots massiv kritik från både civilsamhällets organisationer och myndigheter. – Det försämrade högkostnadsskyddet riskerar att påverka folkhälsan negativt. Det är upprörande och oacceptabelt att regeringen helt ignorerar kritiken från de grupper som kommer att drabbas allra hårdast av de ökade kostnaderna, säger Nicklas Mårtensson, ordförande för Funktionsrätt Sverige
Följ Norges exempel – gör Funktionsrättskonventionen till lag10.2.2025 12:36:28 CET | Pressmeddelande
En av de prioriterade frågorna för den nya norska regeringen är att göra FN:s funktionsrättskonvention till lag. Den norska regeringen skriver i ett uttalande att man gör detta för att stärka genomslagskraften för konventionen och förbättra läget för funktionsrätten. Funktionsrätt Sverige uppmanar nu den svenska regeringen att följa Norges exempel och lyssna på FN:s återkommande krav på att göra konventionen till lag – Funktionsrättskonventionen trädde i kraft i Sverige redan 2009, men vi väntar fortfarande otåligt på rättigheterna ska göra skillnad i människors liv och att konventionen ska bli lag, säger Nicklas Mårtensson, ordförande för Funktionsrätt Sverige.
Trots välkomna budgetsatsningar: ”Inga betydande ekonomiska förbättringar för personer med funktionsnedsättning”19.9.2024 13:09:39 CEST | Pressmeddelande
Trots regeringens löften om att göra Sverige rikare är det få personer med funktionsnedsättning och kroniska sjukdomar som kommer att se direkta förbättringar i sin privatekonomi. Funktionsrätt Sverige saknar betydande förslag om förbättringar i regeringens budgetförslag för 2025. - Mer borde kunna göras för att förbättra livsvillkoren för personer med funktionsnedsättning, säger Nicklas Mårtensson, ordförande för Funktionsrätt Sverige.
Inför EU-valet: Så tycker partierna om funktionsrätt i Europa2.5.2024 13:10:23 CEST | Pressmeddelande
Kraven från den europeiska funktionsrättsrörelsen inför EU-valet i juni får generellt ett stort stöd bland de svenska riksdagspartierna. Det framgår av en enkätundersökning som Funktionsrätt Sverige genomfört. - Det är glädjande att många partier stödjer arbetet för inkludering och ökad jämlikhet i Europa, säger Nicklas Mårtensson, ordförande Funktionsrätt Sverige.
Funktionsrättskonventionen: Sverige får hård kritik av FN27.3.2024 16:34:16 CET | Pressmeddelande
I en ny FN-rapport kritiseras Sverige på flera punkter gällande rättigheter för personer med funktionsnedsättning. - Nu har regeringen en lång att-göra-lista för att leva upp till FN:s rekommendationer och krav. Funktionsrättskonventionen måste bli lag i Sverige, säger Nicklas Mårtensson, ordförande Funktionsrätt Sverige.
I vårt pressrum kan du läsa de senaste pressmeddelandena, få tillgång till pressmaterial och hitta kontaktinformation.
Besök vårt pressrum