Universitetssjukhuset Örebro får nationellt ansvar för vård vid dysmeli

FAKTARUTA NATIONELL HÖGSPECIALISERAD VÅRD

• Nationell högspecialiserad vård (NHV) rör den allra mest avancerade vården inom vissa diagnoser och har sedan 1 juli 2018 ersatt rikssjukvård.
• Det handlar om vård som är komplex, avancerad eller sällan förekommande.
• Syftet med koncentrationen är framför allt att utveckla kunskapen, kvaliteten och patientsäkerheten samt att använda resurserna på ett effektivt sätt. 
• USÖ har sedan tidigare uppdraget att bedriva nationell högspecialiserad vård för peniscancer och utför majoriteten av de botande kirurgiska ingreppen.

FAKTARUTA DYSMELI

• Dysmeli är samlingsnamnet för avsaknaden av ett ben eller en arm, eller delar av dessa. Det förekommer att patienter har dysmeli på både arm/hand och fot eller på båda armarna eller benen.
•  Till dysmeli hör också sammanväxning av fingrar eller tår och fall där barn föds med för många fingrar eller tår.
• I Sverige föds varje år 60 barn med dysmeli och redan idag tar USÖ emot barn och vuxna från hela landet. 

• Varje patient får en teamgemensam bedömning och vid behov erbjuds protesbehandling, ortosbehandling, kirurgi, utprovning av hjälpmedel och träning. 

• Teamet träffar barn och föräldrar regelbundet under barnets uppväxt och vuxna patienter får regelbundna kontroller och uppföljningar.