Forskning visar: Hemgång för mycket för tidigt födda barn kan förberedas tidigare och föräldrarna engageras mer

– Övergången från sjukhusvård till vård i hemmet är en känslig fas och ett gott stöd är betydelsefullt för hela familjens hälsa, säger Sofia Arwehed, verksamhetschef för Akademiska barnsjukhuset och doktorand vid Uppsala universitet som nyligen lagt fram en avhandling i ämnet.

I Sverige föds cirka 1–1,5 procent av alla barn mycket för tidigt, före graviditetsvecka 32. Deras vårdtid på sjukhus kan sträcka sig från veckor till månader. Trots framsteg inom neonatalvården möter mycket för tidigt födda barn fortsatt stora utmaningar och behöver särskilt stöd för att uppnå god hälsa på lång sikt. Föräldrar hamnar ofta oväntat i en ny vardag på sjukhuset, där de gradvis tar över ansvaret för sitt barns vård och förbereds för hemgång - en process som har betydelse för hela familjens välbefinnande.

I sin forskning har Sofia Arwehed visat att förberedelser inför hemgång sker sent och med begränsat föräldrainflytande, något som kan påverka både trygghet och välbefinnande. I två inledande delstudier har hon ur olika perspektiv kartlagt nuvarande arbetssätt vid nordiska och svenska neonatalenheter.

– Resultaten visar att rutiner och kriterier för utskrivning varierar mellan nordiska neonatalenheter. I många fall påbörjas förberedelserna sent i vårdförloppet, vilket kan minska föräldrars delaktighet och upplevelse av trygghet. Svenska enheter lyfter fram sociala faktorer och språkliga barriärer som hinder för att kunna ta del av hemsjukvård, berättar hon.

I en efterföljande delstudie har samskapande forskning, så kallad PPI (Patient and Public Involvement), använts. Föräldrar, läkare, sjuksköterskor och undersköterskor från neonatalenheterna i Gävle, Eskilstuna och Uppsala har tillsammans analyserat vad som är viktigt för en trygg och tidig övergång till hemsjukvård. Under forskningsprocessen har de även lämnat rekommendationer om hur samskapande forskning kan bidra till ny kunskap och underlätta implementering i praktiken.

Nytt stödverktyg kan underlätta trygg hemgång

Forskningen ger ny kunskap om hur neonatalvården kan utvecklas för att bättre stödja familjer med mycket för tidigt födda barn. För en trygg övergång till hemmet framhålls flera centrala faktorer; tidigare initiering av utskrivningsförberedelser, tydligare struktur och ökad föräldradelaktighet.

Som en del av forskningen har föräldrar och vårdpersonal tillsammans utvecklat ett nytt stödverktyg: TO HOME (på svenska VÄGEN HEM) som syftar till att underlätta en trygg och förutsägbar övergång till hemsjukvård. Verktyget visualiserar vårdresan, barnets utveckling och viktiga milstolpar och kan bidra till att stärka föräldrars delaktighet i vårdövergången, ge stöd i föräldrarollen och inge hopp under vårdtiden.

En pilotstudie planeras för att utvärdera verktygets användbarhet och effekt på både föräldrars välbefinnande och inverkan på vårdprocessen.

– Samskapande, där föräldrar och vårdpersonal utvecklar lösningar tillsammans, kan bli nyckeln till en tryggare hemgång. Vår nästa pilotstudie ska undersöka hur verktyget kan göra skillnad i praktiken, avrundar Sofia Arwehed.