Ny läkemedelsbilaga i uppdaterat vårdprogram för palliativ vård av barn

Det nya vårdprogrammet som fastställdes i RCC i samverkan den 18 november 2025, innefattar en ny bilaga, ”Läkemedelsbehandling vid palliativ vård av barn”, som har tagits fram av läkare med lång erfarenhet av palliativ vård av barn i nära samarbete med ePed. En viktig utgångspunkt har varit att bygga gemensam kunskap om ”best practice” inom barnpalliativ vård i hela landet.

- Bilagan kan ses som ett komplement till vårdprogrammet. Den basala omvårdnaden och icke-farmakologiska symtomlindringenbehöver ofta kompletteras med läkemedel. Läkemedelsdokumentet utgår från lindring av vanliga symtom som smärta och oro men tar även upp neurologiska symtom. Syftet är att vara en praktisk vägledning och ge stöd kring val av läkemedel, dosering och administreringssätt utifrån barnets ålder, vikt och sjukdomsbild, säger Emma Wikholm, barnläkare vid Centralsjukhuset Karlstad och en av de medverkande i arbetet.

Bilagan består av två delar. Huvuddelen utgörs av en farmakologisk läkemedelsgenomgång med förslag på dosering, utgående från olika symtom. Den andra delen ”Läkemedelsordinationer i hemmet” är mer kortfattad och konkret, tänkt att använda i planeringen och vården bedside, till exempel av svårt sjuka barn i hemmet, som en individuell ordinationsplan. En viktig tanke är att man genom god planering kan ligga steget före och ha en klar handlingsplan om patienten försämras.

- Den här bilagan är ett viktigt steg mot en mer jämlik och trygg vård – och ett gemensamt verktyg för att vi ska kunna konsultera och stötta varandra över regiongränserna, säger Emma Wikholm.

Revidering av kapitlet för neurologiska sjukdomar

Några av kapitlen har genomgått större revideringar. Ett av dem är kapitlet för neurologiska sjukdomar som har arbetas om med ännu tydligare beskrivning av symtom och behandling.

- Som förälder till en flicka som på grund av en medfödd hjärnskada haft palliativa behov sedan födseln välkomnar jag att kapitlet om neurologiska sjukdomar omarbetats i denna version. Jag hoppas för framtiden att det palliativa synsättet ska genomsyra den vård och omsorg som familjer i vår situation erbjuds redan från barnets födelse, säger Anna Pella, närståenderepresentant i nationella arbetsgruppen för vårdprogrammet.

Förtydligande "triggers" för palliativa insatser

I det uppdaterade vårdprogrammet finns förtydligande kring vilka situationer palliativa insatser bör övervägas tills barnet fyller 18 år. Exempel på så kallade ”triggers” enligt den europeiska standarden är:

• Diagnos av ett livsbegränsande eller livshotande tillstånd.
• Tre eller fler sjukhusinläggningar för allvarliga kliniska kriser inom sex månader.
• Intensivvård i över en vecka utan klinisk förbättring.

• Användning av invasiva medicintekniska produkter för livsupphållande insatser.
• Livshotande tillstånd som orsakar svårighet att hantera smärta eller andra symtom.
• Livshotande tillstånd och komplexa psykosociala och andliga behov hos barnet eller familjen.
• När vården och familjen inte är överens om vård och behandling.
• Svår och komplex hantering av relationer mellan hem och sjukvård.

Kommande europeisk forskning förs in i nästa version

I den nya versionen av vårdprogrammet har även en del språkliga och strukturella förbättringar gjorts.

- Vi inväntar resultat från HOPE4Kids, ett nystartat europeiskt samarbetsprojekt med fokus på barnpalliativ vård. Inom projektet arbetar en särskild arbetsgrupp med att kartlägga evidensbaserade riktlinjer. Totalt omfattar projektet åtta arbetsområden (work packages), som var och en fokuserar på olika utvecklingsaspekter. I samband med detta kommer vårdprogrammet att genomgå en större revidering, säger Christina Lindström, omvårdnadschef SABH och ordförande för den nationella arbetsgruppen för vårdprogrammet för palliativ vård av barn.

Den nationella arbetsgruppen planerar att ta fram nya filmer för vårdpersonal med fokus på symtomlindring och svåra samtal. De kommer att komplettera de utbildningsfilmer som togs fram i samband med den första versionen av vårdprogrammet publicerades.