Lenas väg genom cancerresan – oron, frågorna och stödet

De senaste tre åren har varit turbulenta för Lena Lundberg, 61 år. I början av 2023 diagnosticerades hon med tarmcancer, som hade spridit sig till levern. Det var början på en lång resa av cellgifter, kirurgi, illamående, smärta och förstås en hel massa oro. En oerhört svår och kämpig period, inte minst när man som Lena är ensamstående och dessutom mamma till en son med kognitiva funktionshinder som kräver mycket omsorg. Men mitt i allt detta myller av provtagningar, sjukhusvistelser, operationer och cytostatika fanns det alltid en fast punkt – Lenas kontaktsjuksköterska på onkologen, Anna Hultqvist.

– Jag har kunnat bolla allt med Anna, från mina frågor om behandlingen till min oro för vad som kommer att hända framåt. Hon har varit ett enormt stöd för mig och jag har känt mig väldigt väl omhändertagen, säger Lena Lundberg.

Blev som en robot

När hon ser tillbaka på tiden från att hon sökte vård för sina första symtom till att hon kom i gång med behandlingen är det ganska suddigt i minnet. Men det hon minns är den oro och ovisshet som gnagde i kroppen. För även om Lena, som själv är sjuksköterska i botten men i dag arbetar med medicinteknik, hade på känn att det nog var cancer så var förstås oron stor och frågorna många.

– Efter några turer hit och dit fick jag komma på koloskopi och så småningom magnetröntgen. Då konstaterades det att jag hade en tumör i tarmen och flera metastaser i levern. Efter det blev jag som en slags robot och bara gjorde allt som jag blev tillsagd och liksom följde gången i processen.

Fin kontakt direkt

Lena fick börja med sin cytostatikabehandling vid onkologen i Lund, innan det var dags för leverkirurgi och så småningom tarmkirurgi. Hon minns tydligt första mötet med sin kontaktsjuksköterska Anna Hultqvist.

– Jag fick träffa min läkare och Anna samtidigt och fick direkt så goda vibbar av båda. Anna och jag klickade på en gång. Hon lyssnade och svarade så bra på alla mina frågor, skrev ner sådant som jag annars skulle ha glömt och kändes så trygg.

Lena tycker att det var skönt att bli kopplad till en egen kontaktsjuksköterska direkt, eftersom det kan bli lite andra typer av frågor till henne än till läkaren.

– Med läkaren tar man mer det medicinska, men med Anna kan jag prata om allt från hur jag ska berätta för mina barn eller hur det ska gå med jobbet till hur jag ska hantera mina biverkningar. Högt och lågt – vi kan prata om allt. Och hon tar sig alltid tid, oavsett hur mycket hon har att göra.

Mer välinformerade patienter

Anna Hultqvist har över 30 års erfarenhet som sjuksköterska inom onkologi. I dag arbetar hon med tjock-, ändtarms- och analcancerpatienter på Skånes universitetssjukhus i Lund. Med sin långa erfarenhet har hon varit med både före och efter införandet av standardiserade vårdförlopp, SVF, i svensk cancervård. SVF tillkom 2015 för att hjälpa patienten att göra den mest otrygga tiden tryggare, det vill säga den allra första tiden, före diagnos och före start av behandling. Men även om Anna inte har arbetat i primärvården där patienterna först och främst berörs av SVF, så ser hon en stor nytta med de standardiserade vårdförloppen eftersom även specialistvården har förbättrat och snabbat på flödena för patienterna.

– Jag upplever att våra patienter är mer välinformerade när de kommer till oss på onkologen i dag jämfört med för tio år sedan. De vet mer om vad som ska hända i nästa steg och ofta har vi redan haft en kontakt på telefon innan de kommer till oss.

Bättre samarbete med SVF

En annan viktig förbättring som har skett under de tio år som SVF har funnits är övergången från att arbeta i ”stuprör” till att arbeta mer gränsöverskridande mellan olika vårdenheter och professioner, påpekar Anna Hultqvist.

– Samarbetet över gränserna har blivit så mycket bättre. Vi samtalar mer med varandra när en patient ska gå mellan olika vårdenheter. Vi överrapporterar och bevakar att allt följs upp på ett helt annat sätt än före SVF:ernas tid. I dag har vi aktiva överlämningar och där är vi kontaktsjuksköterskor en viktig kugge.

Ringer patienten innan inskrivning

Veckan innan Lena skulle skrivas in på onkologen ringde Anna upp henne, som de gör med alla patienter, innan de ska komma på första besöket för att stämma av och ordna med praktiska detaljer som patienthotell, resor och liknande.

– Jag får nästan dagligen höra från patienter att de blir så glada att vi ringer och tycker att det är så skönt att ha pratat med oss innan de kommer hit. Det underlättar vårt arbete enormt att jobba så här, och det kommer förstås även patienten till godo eftersom de redan är ”kända” när de kommer till en ny avdelning eller nytt sjukhus.

Lena Lundberg håller med och minns hur det var när hon skulle komma till onkologen.

– Då ringde Anna upp mig och berättade vad som skulle hända hos dem. Det kändes väldigt tryggt för mig som patient för det är så många frågor och man är så förvirrad att det är svårt att ta in allt som sägs.

Viktigt med kontinuitet

Hon tillägger att kontinuiteten har betytt väldigt mycket för henne som patient. Att alltid kunna ringa till Anna om hon har någon fråga, liten som stor, och veta att hon får svar.

– De är så tillgängliga och det betyder massor när man är orolig, har en fråga eller har ont och behöver hjälp och stöd. Jag hade bara önskat att de även svarade på kvällar och helger, men det är kanske svårt att begära …

SVF ger ringar på vattnet

För kontaktsjuksköterskan Anna Hultqvist har de här tio åren med standardiserade vårdförlopp även inneburit en annan tydlig utveckling i hennes yrkesroll.

– I dag har vi så mycket mer stöd i form av dokument och portaler från RCC, det är stor skillnad jämfört med tidigare och gör att vården nu har chansen att bli ännu mer likriktad över hela landet eftersom alla vi får samma strukturerade, nationella stöd, säger Anna som utöver sin roll som kontaktsjuksköterska även är regional processledare för analcancer. En roll där hon nätverkar med andra som är aktiva inom samma område.

– I det arbetet ser jag också stora vinster med SVF som har gjort oss mer medvetna om processen. Vi jobbar stenhårt med våra ledtider och skruvar på allt för att få dem att gå ihop. Det är ett ständigt pågående arbete, som inneburit en enorm förbättring för cancervården de senaste tio åren, och som kommer våra patienter till godo.

Skrattat och gråtit ihop

För Lena Lundberg är det nu dags att blicka framåt, efter tre svåra år med flertalet lever- och tarmoperationer, cytostatikabehandlingar och många bakslag. Vid den senaste röntgenundersökningen såg allt bra ut och nu är nästa inplanerad till början av 2026. Ingen vet förstås något om framtiden, men Lena är försiktigt positiv och säger att hon försöker leva sitt liv så gott det går utan att ständigt tänka på sjukdomen. Och hon och hennes kontaktsjuksköterska Anna ses ibland än idag när Lena är uppe på labbet för provtagning.

– Anna har betytt så mycket för mig under den här tiden och jag är så glad att jag har haft en kontaktsjuksköterska som hon att luta mig emot, och både kunna skratta och gråta tillsammans med.

Text: Karin Cedronius

Tidigare artiklar i serien:

En välgrundad misstanke startar vårdförloppet

SVF – viktigt verktyg för bättre vårdflöden och högre kvalitet