Ny forskning ger röst åt okända kvinnosjukdomen lipödem

Lipödem är en kronisk sjukdom som främst drabbar kvinnor och innebär att det samlas oproportionerliga mängder fett på benen och ibland armarna. Tillståndet orsakar också smärta, tyngdkänsla och att man lätt får blåmärken på de drabbade kroppsdelarna. Trots detta är kunskapen om sjukdomen fortfarande begränsad, både inom forskning och hälso- och sjukvård.

– Lipödem kan påverka många delar av livet – socialt, i arbete och i familjen. Ökad medvetenhet, bättre diagnostik och mer forskning om behandlingar är avgörande för att förbättra livssituationen för de drabbade, säger Johan Dahlberg, doktorand vid Institutionen för folkhälsa och klinisk medicin vid Umeå universitet samt specialistläkare vid Hud- och STD-kliniken på Norrlands universitetssjukhus.

Tas inte alltid på allvar

Johan Dahlberg har träffat patienter med lipödem sedan 2019. I sin avhandling har han undersökt de erfarenheter som kvinnor med lipödem har av sin sjukdom och av kontakter med vården. Resultaten ger en samstämmig bild: sjukdomen har stora konsekvenser för den som drabbas. Det kan handla om svårigheter att hitta kläder som passar, begränsningar i arbetslivet och en känsla av socialt utanförskap. Samtidigt finns en oro för hur symtomen ska utvecklas över tid.

– Ofta beskriver kvinnorna också att de inte blir tagna på allvar av sjukvården och upplever sig ifrågasatta när de berättar om sina symtom. Det påverkar både livskvaliteten och tilliten till vården, säger Johan Dahlberg.

Samtidigt visar avhandlingen att lipödem inte tycks påverka muskelstyrka eller muskelmassa hos den som drabbas. I stället handlar det om en oproportionerlig ökning av fettvävnad. Det är ett viktigt resultat som kan bidra till att bättre förstå sjukdomen och hur kvinnor påverkas av lipödem.

Många söker information på egen hand

Forskningen om lipödem är fortfarande begränsad, och i avhandlingen har patienter och vårdpersonal därför fått lyfta vilka frågor som är viktigast att fortsätta forska på framöver. Högt på listan står bättre metoder för att ställa diagnos, och mer kunskap om vilka behandlingar som faktiskt hjälper. Bristen på vetenskapligt underlag begränsar idag de behandlingar som vården erbjuder. Många drabbade vittnar om att de tvingas söka information och hjälp på egen hand. Avhandlingen betonar därför behovet av ökad kunskap i vården, tidigare upptäckt av symtom och riktade insatser som tar hänsyn till patienternas vardag och behov.

– Min förhoppning är att forskningen ska bidra till en mer jämlik vård för kvinnor med lipödem, säger Johan Dahlberg.

Om disputationen

Torsdagen 4 juni försvarar Johan Dahlberg, Institutionen för folkhälsa och klinisk medicin, dermatologi och venereologi, vid Umeå universitet, sin avhandling med titeln Lipoedema – Lived Experiences, Functional Performance, and Psychological Well-Being in Affected Women.

Disputationen äger rum klockan 9.00 i Sal A, Byggnad 1D, plan 9, NUS.

Opponent är docent Malin Olsson, Marie Cederschiöld högskola.

Länk till avhandlingen