Nära två miljoner kronor till forskning om dysmeli i Sverige

Dysmeli är ett medfött tillstånd där delar av en arm eller ett ben saknas eller är annorlunda utvecklade. Det finns begränsad kunskap om hur vanligt tillståndet är i olika delar av landet och hur livet ser ut för personer med dysmeli på längre sikt.

– Det saknas stora svenska studier som följer personer med dysmeli genom livet. Genom den här forskningen vill vi öka kunskapen om både hälsa, livskvalitet och socioekonomiska förutsättningar för personer som lever med dysmeli, berättar Marcus Sagerfors, överläkare och docent inom Verksamhetsområde ortopedi och handkirurgi på Universitetssjukhuset Örebro.

Nationell kartläggning av hälsa och livsvillkor

Universitetssjukhuset Örebro har bedrivit vård för personer med dysmeli sedan 1970-talet och har sedan september förra året haft ett nationellt uppdrag att bedriva högspecialiserad vård för patientgruppen.

I projektet kommer forskarna att analysera nationella registerdata för personer som fått en dysmelidiagnos mellan 1940 - 2025. Studien ska bland annat undersöka om förekomsten av dysmeli varierar över tid, mellan olika delar av landet och mellan olika socioekonomiska grupper.

– Vi kommer också att studera hur vuxna personer med dysmeli mår, både fysiskt och psykiskt, samt hur deras utbildning, arbete och ekonomi ser ut jämfört med övriga befolkningen. Dessutom kommer vuxna personer med dysmeli att bjudas in att svara på en enkät om funktion, vardagsliv och livskvalitet.

Målet är att skapa ny kunskap som kan hjälpa vården att ge bättre stöd till personer med dysmeli och deras familjer.

– Många föräldrar har frågor om framtiden när deras barn föds med dysmeli. Genom att ta reda på mer om hur livet faktiskt ser ut för personer med tillståndet kan vi ge bättre information och identifiera vilka som kan behöva extra stöd, avslutar Marcus Sagerfors.

Faktaruta

• Dysmeli är medfött och är ett samlingsnamn för att delar av en kroppsdel saknas, att extra fingrar eller tår finns, eller att delar av en arm eller ett ben växer snett. Orsaken är en störning i fosterutvecklingen som oftast inte kan fastställas.
• Finansieringen kommer från Linnea & Josef Carlssons Stiftelse, som bidrar med 450 000 kronor, samt Stiftelsen Promobilia, som beviljar 1,5 miljoner kronor till projektet Dysmeli i Sverige: Incidens, socioekonomi, hälsa och livskvalitet.
• Socialstyrelsen beslutade i september 2025 att Universitetssjukhuset Örebro är ett av fyra universitetssjukhus i landet som får tillstånd att bedriva Nationell högspecialiserad vård för dysmeli.