Narkolepsiföreningen kräver ny utvärdering av långsiktiga effekter av svininfluensavaccineringen

När WHO 2009 klassade svininfluensan som en pandemi genomförde Sverige en omfattande vaccinationskampanj. Mer än hälften av befolkningen vaccinerades och människor uppmanades att ta sitt samhällsansvar, både för att skydda sig själva och andra och för att minska risken för allvarliga konsekvenser för samhället.

Efter vaccinationen stod det klart att ett stort antal människor, framför allt barn och ungdomar, hade utvecklat narkolepsi efter vaccination med Pandemrix. Idag har Narkolepsiföreningen Sverige drygt 500 medlemmar med narkolepsi, varav många fick sin diagnos långt efter de första utvärderingarna.

• Sverige gick längre än nästan alla andra länder och vaccinerade omkring 60 procent av befolkningen mot svininfluensan. Hundratals barn och unga fick därefter en kronisk och obotlig sjukdom. Att nästan 17 år senare fortfarande sakna en ordentlig utvärdering av de långsiktiga konsekvenserna är inte rimligt, säger Johan F Lundberg, ordförande i Narkolepsiföreningen Sverige.

Utvärderingar av vaccinationen genomfördes 2012 och uppdaterades 2013. Men då hade relativt få av dem som senare skulle diagnostiseras med narkolepsi fått sin diagnos. Sedan dess har både forskningen och kunskapen om sambandet mellan Pandemrix och narkolepsi utvecklats.

Samtidigt lever många av de drabbade fortfarande med stora konsekvenser i vardagen och svårigheter att få sin sjukdom erkänd som läkemedelsskada. Staten tog genom lagstiftning 2016 över ansvaret för ersättning när Läkemedelsförsäkringens åtagande inte räckte till. Trots det har många fortfarande svårt att få sambandet mellan vaccinationen och sjukdomen godkänt.

• Vi bedömer en vaccinationsinsats från 2009 utifrån ett kunskapsunderlag som till stora delar togs fram redan 2012 och 2013. Sedan dess har forskningen gått framåt och många fler har fått sin diagnos. Staten måste våga gå tillbaka och undersöka vad vaccinationen faktiskt fick för långsiktiga konsekvenser, säger Johan F Lundberg.

Narkolepsiföreningen Sverige vill därför att regeringen tar initiativ till en ny och oberoende utvärdering som kartlägger hur många som utvecklat narkolepsi efter vaccinationen, vilka medicinska, sociala och ekonomiska konsekvenser sjukdomen fått och hur väl dagens system för vård, läkemedel och ersättning fungerar.

• Det här handlar inte om att skriva om historien. Det handlar om att ta reda på vad som faktiskt hände och ta ansvar för konsekvenserna. Att betrakta frågan som avslutad är ett svek mot de människor som fortfarande lever med följderna varje dag, säger Johan F Lundberg.