Narkolepsiföreningen: Postnumret får inte avgöra vilken vård du får

Narkolepsi är en livslång neurologisk sjukdom som kräver specialistkompetens för diagnostik, behandling och uppföljning. Narkolepsiföreningen Sverige har medlemmar över hela landet, både personer som utvecklade sjukdomen efter massvaccinationen mot svininfluensan 2009–2010 och personer som insjuknat av andra orsaker.

Erfarenheterna från medlemmarna visar enligt föreningen att tillgången till specialistkompetens skiljer sig kraftigt mellan olika delar av Sverige. I vissa regioner finns etablerad kunskap och relativt nära till specialister. På andra håll kan vägen till rätt vård bli betydligt längre.

• Sverige har lovat sina medborgare vård på lika villkor. Ändå möter vi människor med samma sjukdom och samma behov som får helt olika möjligheter till vård beroende på var de bor. Det är svårt att kalla det likvärdig vård, säger Johan F Lundberg, ordförande i Narkolepsiföreningen Sverige.

Narkolepsiföreningen Sverige anser att det är förståeligt att specialistkompetensen för en relativt sällsynt sjukdom inte kan finnas på varje sjukhus. Men det får inte innebära att patienten själv ska behöva kämpa sig fram genom vårdsystemet för att hitta rätt kompetens.

Den som bor långt från ett universitetssjukhus ska inte behöva acceptera sämre möjligheter till diagnos, behandling eller uppföljning.

• Vi begär inte att varje region ska ha egna narkolepsiexperter. Vi begär att varje patient ska kunna nå den expertis som finns. Om vården inte kan erbjuda rätt kompetens på hemorten måste systemet se till att patienten får tillgång till den någon annanstans, säger Johan F Lundberg.

Socialstyrelsen klassificerar narkolepsi som ett sällsynt hälsotillstånd. Idag finns Centrum för sällsynta diagnoser vid landets universitetssjukhus, med uppgift att bland annat ge vägledning och samverka med expertteam. Narkolepsiföreningen Sverige anser att den typen av samlad kompetens behöver utnyttjas betydligt mer systematiskt för narkolepsivården.

Föreningen vill därför se en nationell modell där specialistkompetens kring narkolepsi samlas och görs tillgänglig för patienter och vårdgivare i hela landet. Det kan handla om nationella eller regionala kompetenscenter som kan stödja den lokala vården och ta emot patienter för utredning och behandling när tillräcklig kompetens saknas i hemregionen.

Behovet av likvärdig specialistvård blir än mer angeläget när narkolepsiforskningen nu gör stora framsteg och nya behandlingar utvecklas. Kunskapen om sjukdomens bakomliggande mekanismer har ökat kraftigt och en ny generation läkemedel riktade mot orexinsystemet kan innebära väsentligt bättre behandlingsmöjligheter för vissa patienter. Det ställer samtidigt högre krav på att svensk sjukvård kan bedöma vilka patienter som är aktuella för nya behandlingar och se till att de får tillgång till dem.

• Vi står inför de största medicinska framstegen inom narkolepsi på mycket länge. Då vore det orimligt om möjligheten att dra nytta av dem avgörs av vilken region patienten råkar bo i. Ny och bättre behandling måste komma hela Sverige till del, säger Johan F Lundberg.

Narkolepsiföreningen Sverige vill därför att staten och regionerna tillsammans säkerställer en nationellt sammanhållen vård för personer med narkolepsi, där tillgången till specialistkompetens utgår från patientens medicinska behov och inte från bostadsorten.

• Vård på lika villkor betyder inte att all vård måste finnas överallt. Det betyder att alla ska kunna få rätt vård. Klarar dagens organisation inte det för sällsynta sjukdomar måste organisationen förändras, säger Johan F Lundberg.