Forskningsanslag ska stärka kunskapen om vuxenlivet för personer med dysmeli

Dysmeli är ett samlingsbegrepp för olika tillstånd där hand, arm eller ben inte utvecklas fullt ut under fosterlivet. Trots att det varje år föds ett 60-tal barn med dysmeli finns det få större studier som beskriver hur livet ser ut för personer med dysmeli på lång sikt.

– Föräldrar till barn med dysmeli har ofta frågor om hur framtiden kan se ut för deras barn. Med den här forskningen vill vi skapa kunskap som kan ge bättre svar och bidra till ännu bättre stöd och vård, säger Marcus Sagerfors, överläkare och docent inom Verksamhetsområde ortopedi och handkirurgi på Universitetssjukhuset Örebro.

Kartlägger livet med dysmeli

Forskningsprojektet ska bland annat undersöka om förekomsten av dysmeli har förändrats över tid och om det finns skillnader mellan olika delar av landet eller mellan olika socioekonomiska grupper. Forskarna ska också studera hur det går för personer med dysmeli senare i livet när det gäller utbildning, arbete, hälsa, funktion och livskvalitet.

Kunskapen kan bidra till att vården bättre kan identifiera vilka barn som riskerar större utmaningar längre fram i livet och ge dem ett mer anpassat stöd.

– Det finns mycket begränsad kunskap om långtidsprognosen vid dysmeli i en skandinavisk kontext. Resultaten från studien kan därför få stor betydelse både för vården och för de familjer som lever med diagnosen, säger Marcus Sagerfors.

Faktaruta

• Dysmeli är ett samlingsbegrepp för olika tillstånd som påverkar utvecklingen av arm, hand, ben eller fot. Graden av påverkan varierar mellan olika personer. Behandlingen kan omfatta medicinsk uppföljning, kirurgi, proteser och rehabilitering utifrån individens behov.
• Universitetssjukhuset Örebro har vårdat personer med dysmeli sedan 1970-talet. Sjukhuset har också fått uppdraget att bedriva nationell högspecialiserad vård för dysmeli och är ett av fyra universitetssjukhus i landet med det uppdraget.
• Projektet heter Förbättrad vård av barn med dysmeli i Sverige och har fått 160 000 kronor i forskningsbidrag från Stiftelsen Sunnerdahls Handikappfond.