Narkolepsiföreningen

Svensk lag slår fast att vården ska ges på lika villkor för hela befolkningen. Ändå vittnar medlemmar i Narkolepsiföreningen Sverige om stora skillnader beroende på var i landet de bor. Föreningen vill nu se en nationell lösning som säkerställer att alla med narkolepsi får tillgång till rätt kompetens, utredning och behandling.

Nya läkemedel kan radikalt förbättra livet för personer med narkolepsi, men svenska patienter riskerar att bli utan när kostnaden får styra tillgången till behandling. Det drabbar inte bara den enskilde utan också samhället, genom ökad sjukfrånvaro, större vårdbehov och människor som inte kan arbeta eller studera i den utsträckning de skulle kunna. Narkolepsiföreningen Sverige kräver att alla patienter får tillgång till bästa möjliga behandling utifrån medicinska behov, inte bostadsort eller privatekonomi.

Under massvaccinationen mot svininfluensan 2009–2010 uppmanades svenska folket att vaccinera sig och ta sitt samhällsansvar. För hundratals barn och unga blev följden en livslång sjukdom i narkolepsi. Tio år efter att riksdagen införde en särskild ersättningslag vill Narkolepsiföreningen Sverige att regeringen nu följer upp om staten i enlighet med lagens syfte har tagit ansvar för dem som drabbades.

Nästan 17 år efter massvaccinationen mot svininfluensan är konsekvenserna för de narkolepsidrabbade fortfarande inte ordentligt utredda. De tidigare utvärderingarna gjordes när många ännu inte hade fått sin diagnos. Narkolepsiföreningen Sverige kräver nu en ny och oberoende granskning av de långsiktiga följderna av vaccinationen med Pandemrix.

Den 22 september uppmärksammas World Narcolepsy Day över hela världen. I Sverige lever tusentals människor med den livslånga neurologiska sjukdomen, samtidigt som många sannolikt fortfarande saknar diagnos. I år infaller dagen dessutom i ett historiskt skede för narkolepsiforskningen, med nya kunskaper om sjukdomens mekanismer och en helt ny generation läkemedel.