Uppdaterat vårdprogram för långtidsuppföljning efter barncancer - fler insatser mot sena komplikationer men även kvarstående utmaningar

Allt fler överlever cancersjukdom i barndomen och har ett långt vuxenliv framför sig. En del får komplikationer av behandlingen redan under uppväxten som fortsätter att påverka det dagliga livet medan andra löper risk för hälsoproblem som debuterar senare i vuxen ålder. Det nationella vårdprogrammet för långtidsuppföljning efter barncancer, som innefattar uppföljningsrekommendationer både under uppväxten och det fortsatta vuxenlivet, har nu reviderats för tredje gången och godkänts av RCC i samverkan.

Risken för att utveckla sena komplikationer skiljer sig mycket mellan olika typer av behandlingar. Det är därför viktigt att personer som haft cancer informeras om den eventuella risk som just de löper för sena hälsoproblem. De som har en ökad risk för komplikationer som kan behandlas eller förebyggas om de upptäcks i tid bör följas upp systematiskt.

Uppföljningsmottagningar och nyckelmottagningar etablerade

Sedan det första vårdprogrammet för långtidsuppföljning efter barncancer publicerades 2016 har mycket förbättrats. Uppföljningsmottagningar för vuxna efter barncancer (UFM) är etablerade inom alla sjukvårdsregioner. Sedan den senaste revisionen av vårdprogrammet har också så kallade nyckelmottagningar, det vill säga uppföljningsmottagningar under uppväxten med särskild struktur kring information, uppföljning av organfunktioner och rehabiliteringsbehov, etablerats vid landets barncancercentra i enlighet med vårdprogrammets intention.

- Det som blir tydligt när man arbetar systematiskt med långtidsuppföljning är också det behov av rehabilitering som många har – ett behov som ofta kvarstår in i vuxen ålder. Det är då väldigt viktigt att ha ett multidisciplinärt rehabiliteringsteam att remittera till, säger Cecilia Petersen, ordförande i vårdprogramgruppen för långtidsuppföljning efter barncancer.

Ändringar i vårdprogrammet

Den största ändringen i vårdprogrammet gäller riskstratifieringen vid uppföljning av hjärtfunktion efter kardiotoxisk behandling. Den är nu anpassad till de riktlinjer som tagits fram internationellt och innebär att man inför regelbundna kontroller av en grupp individer med måttlig risk för hjärtpåverkan som tidigare inte rekommenderats långtidsuppföljning samt tätare kontroller av en hög-riskgrupp. Uppföljningen inkluderar nu även kardiovaskulära riskfaktorer. Utfallet av denna ändrade rekommendation kommer att följas upp via RCC:s kvalitetsregister för att utgöra underlag till kommande revisioner av vårdprogrammet.

Andra förändringar är en rekommendation om begränsning av uppföljning av hypofysfunktion upp till 15 år från behandlingsavslut samt en tydligare riskstratifiering avseende risk för gonadfunktionspåverkan.

Kvarvarande brister i uppföljning

Resurser och möjligheter till uppföljning skiljer sig fortfarande åt mellan regionerna och man kan inte betrakta vårdprogrammet som fullt ut implementerat. Inget UFM uppfyller ännu helt de basresurser som beskrivs i vårdprogrammet. Det saknas antingen vuxenonkologisk/strålonkologisk, vuxenhematologisk eller barnonkologisk kompetens på mottagningarna och på de flesta ställen har man inte tillgång till kurator eller ett multiprofessionellt rehabiliteringsteam att remittera till vid kvarvarande rehabiliteringsbehov.
- Det finns dessutom fortfarande UFM som själva får remittera till radiologisk kontroll av bröst i stället för direkt till en bröstmottagning eller motsvarande för screening av de kvinnor som löper ökad risk för bröstcancer, framhåller Cecilia Petersen. Enligt vårdprogrammet ska dessa kvinnor följas precis som de med ärftlig risk för bröstcancer.

Som tidigare är det också ofta svårt att få till neuropsykologiska funktionsbedömningar av vuxna individer med förvärvad hjärnskada, en oönskad men ibland ofrånkomlig konsekvens av sjukdom och behandling, vilket kan försvåra tillgång till diverse stödåtgärder som behövs.

Slutligen behöver processen kring aktiva överlämningar från barnsjukvård till vuxensjukvård förbättras, särskilt för individer med komplexa medicinska behov, även om det finns lysande undantag.

Nationellt vårdprogram långtidsuppföljning efter barncancer, Kunskapsbanken

Mer information om långtidsuppföljning efter barncancer

• Webbinarium planeras till den 28 april 2025, klockan 14:00 – 15:30, mer information kommer.
• En webbutbildningen om långtidsuppföljning och sena komplikationer efter barncancer har tagits fram av barnonkologer och experter inom området i skolväsendet från alla regioner i landet, i samarbete med Regionalt Cancercentrum (RCC) i samverkan under ledning av Cecilia Petersen, barnonkolog och ordförande i Vårdprogramgruppen långtidsuppföljning efter barncancer. Webbutbildning i ökad förståelse för sena komplikationer efter barncancer