Neuroförbundet

Neuro Östra Skaraborg bjuder in till en unik och informativ föreläsning om hjärntrötthet, ett ofta missförstått tillstånd som drabbar många med neurologiska sjukdomar. Docent och neuropsykolog Birgitta Johansson, med över 15 års erfarenhet av forskning inom området, kommer att dela med sig av sina insikter och ge värdefulla tips för att hantera detta utmanande tillstånd.

En av Neuroförbundets två viktigaste önskningar inför budgeten uppfylldes när regeringen igår meddelade att statsbidraget till funktionshinderorganisationerna höjs. ”Det känns fantastiskt att regeringen äntligen lyssnat”, säger Lise Lidbäck, ordförande i Neuroförbundet. En annan positiv nyhet är den föreslagna indexeringen av assistansersättningen, som skulle skapa en större förutsägbarhet för de av Neuroförbundets medlemmar som har personlig assistans. Mindre positivt är det begränsade generella satsningarna på sjukvård, som dock innehåller några välkomna delar.

Med bara några dagar kvar till Almedalsveckan lanserar vi Neurobarometern som mäter neurosjukvården ur ett patientperspektiv. Vår medlemsundersökning blottar kända brister och fångar upp oroande trender, men visar också att vården är ojämlik över landet. Missa inte vår aktion i Almedalen och prova din lycka i Stora vårdlotteriet, som avslöjar hur din bostadsort kan avgöra vilken neurosjukvård du kan förvänta dig!

”När det nu äntligen erbjuds ett lovande läkemedel mot en särskilt aggressiv form av ALS, så nekas sjuka personer tillgång. Och det med hänvisning till framtida kostnader”, säger Lise Lidbäck, ordförande i Neuroförbundet. ”Det är ofattbart cyniskt”.

Neuroförbundet delar ut nära 14 miljoner kronor till tre ALS-forskningsprojekt. Forskningen ska bidra till bättre omvårdnad, nya mediciner och precisionsläkemedel. - Det är den största summa vi på Neuroförbundet har delat ut och förhoppningen är att bidragen ska kunna förbättra livet för många, säger Lise Lidbäck, förbundsordförande för Neuroförbundet.

Polyneuropati är en folksjukdom som nära 200 000 svenskar lider av. Ändå är det få som känner till den. Och även få som förstår att de har den. Därför har Neuroförbundet instiftat en speciell dag för att uppmärksamma sjukdomen. Och den dagen är den 16 oktober.

Jenny Ljungberg är en helt vanlig medelålders dam från Mölnlycke som gör något ovanligt. Hon ska cykla till 40 orter på 70 dagar, totalt 300 mil runt om i Sverige, för att sprida kunskap om neurologiska sjukdomar och samla in pengar.

År 2025 ska Sverige vara bäst i världen på att använda digitaliseringens och e-hälsans möjligheter. Detta enligt Vision e-hälsa 2025, en samverkansorganisation som består av politiska företrädare och tjänstemän från staten, SKR, kommuner och regioner. Neuroförbundet granskar i årets neurorapport hur arbetet med e-hälsa går och vad som behöver göras för att nå målet. - Det är en hel del som måste förbättras om Sverige ska bli bäst i världen på e-hälsa, säger Lise Lidbäck, förbundsordförande för Neuroförbundet.

Anders Svenningsson, neurolog, adjungerad professor vid KI och överläkare vid Danderyds sjukhus har idag den 10 maj tilldelats utmärkelsen Årets Neuroprofil 2023.

Postkodlotteriet ger Neuroförbundet hela sju miljoner kronor i stöd. Ett stöd som bidrar till att arbetet för att förbättra situationen för dem som är drabbade av en neurologisk diagnos kan utvecklas.

I podden Diagnoser på djupet får vi ta del av berättelser från personer som lever med en neurologisk diagnos. När Daniel Bergström var 15 år stannade hjärtat och han överlevde knappt. Men på rekordtid fick han ett nytt hjärta. I tillägg så lider han av Beckers muskeldystrofi, en neuromuskulär sjukdom som gör att han långsamt blir sämre. Dessutom har han stomi och kronisk njursvikt. Utmaningarna till trots, Daniel Bergström har stor livsaptit och låter inte hinder begränsa honom. - Jag känner mig lycklig och har väldigt stor lust att göra saker. Det tråkigaste jag vet är att sova, säger han. Daniel Bergström är musiker och utbildad pianist. I dag kan han inte spela piano men han kan sjunga, och komponera musik. Något han fortsätter att göra tillsammans med nära vännen från gymnasiet Daniel Engström. - Jag har träffat många personer med livsutmaningar men få som har en så stark livskraft och jäklar anamma som Daniel Bergström, säger Alfred Skogberg, som har producerat podden. Lyssna på d

Ett diplom kommer under dagen att delas ut till Börje Salmings tidigare läkare Caroline Ingre som hittils (25 november 2022) mottagit två miljoner kronor som Stoppa ALS samlat in via Neuro.

100 miljoner kronor satsas på att inrätta en nationell statlig vårdförmedling, som ska öka tillgängligheten till vård och korta vårdköerna. Detta enligt ett pressmeddelande från regeringen. Beskedet gläder Neuros förbundsordförande Lise Lidbäck.

En tredjedel av Neuros medlemmar upplever kontakten med Försäkringskassan som negativ. En fjärdedel av de svarande har väntat längre än sex månader på beslut och endast hälften är nöjda med den information de har fått under ansökningsprocessen. Ovanstående redovisas i en rapport Neuro har tagit fram i syfte att kartlägga medlemmarnas tillgång till socialförsäkringsfrågor. I ett fritextsvar skriver en medlem: “Jag upplever det som att det är upp till varje handläggare med vilken information de ger och vilka beslut de tar. Jag känner att det inte finns någon rättssäkerhet.” I tillägg är det få som tycker att Försäkringskassans handläggningsprocess har blivit bättre under åren. Många känner sig ständigt ifrågasatta. - Dessa siffror bekräftar de medlemsberättelser vi har fått ta del av under många år. För åtskilliga är kontakten med Försäkringskassan förknippad med stark ångest och ovisshet om vad som väntar. Det är helt oacceptabelt. Vi måste kunna förvänta oss att trygghetsnäten finns dä

Precis som vi på Neuro konstaterat visar även Vård- och omsorgsanalys rapport Från uppdämt vårdbehov till förlängda köer att vårdbehovet efter Covid är kraftigt eftersatt. Stora hälsoförluster är att vänta.

Artisten Louise Hoffsten berättar om hur det är att leva med MS, och hennes man och deras son berättar sin version om hur det är att vara närstående. Detta kan du höra i premiäravsnittet till podden Diagnoser på djupet, en podd från Neuro.

Lise Lidbäck, förbundsordförande för Neuro, går från plats 35 till plats 27 på Dagens Medicins lista över personer med mest makt i Vårdsverige. - Så roligt och hedrande att återigen publiceras på maktlistan! säger Lise Lidbäck.

Information om vilka hjälpmedel som finns når bara hälften av dem i behov. Samma hjälpmedel kostar olika beroende på var i landet du bor. Var femte som behöver hjälpmedel avstår på grund av dålig ekonomi. Samtidigt finns det en bred politisk samsyn om vad som ska göras för att komma till rätta med bristerna. Nu är det hög tid att agera!

Nu har regeringen beslutat om Sveriges första nationella anhörigstrategi. Den ska stärka anhörigperspektivet inom vård och omsorg och även göra stödet till anhöriga mer likvärdigt över landet.

Debatten om dödshjälp borde handla om mer än att avsluta liv. Ju fler som får adekvat vård och sina livsbehov tillfredsställda desto fler vill fortsätta att leva. Därför måste fokus vara på rätten till aktiv livshjälp, inte på motsatsen. För att lyfta frågan startar nu Neuro kampanjen Rätten till ett värdigt liv. Det finns en mängd konkreta åtgärder som helt säkert skulle förbättra livskvaliteten för åtskilliga som i dag lider av sjukdom och funktionsnedsättningar. Exempelvis när nödvändiga hjälpmedel ska betalas med pengar man inte har. Eller när det inte finns tillgång till ett rehabteam där man bor. Eller när vården är ojämlik och man inte får de stödinsatser man behöver. Egentligen är det enkelt. Mår du bra, känner du dig trygg, får du den omsorg du behöver, då tänker du sannolikt inte att du inte vill leva längre. Då fungerar livet. - Jag frågar mig om debatten om dödshjälp är liktydig med att vi accepterat att vården är ojämlik, orättvis och otillgänglig. Och att så många därför