Fler epilepsipatienter borde utredas för operation

Trots att personer med svårbehandlad epilepsi kan slippa anfall erbjuds allt färre operation. Frågan uppmärksammas av forskare knutna till Akademiska sjukhuset i Uppsala inför nordiska epilepsidagen den 3 september.

I Sverige har ungefär 60 000 personer epilepsi, varav 10 000 barn. Ungefär var tredje patient med epilepsi svarar inte på läkemedel och har återkommande anfall trots behandling med antiepileptika. Dessa personer upplever ofta sin sjukdom som mycket handikappande och socialt begränsande. De vet aldrig när nästa anfall kommer och tvingas anpassa sitt liv därefter.

Härom året gjordes en studie vid Akademiska sjukhuset och Östersunds sjukhus på totalt 250 patienter i 18-60 årsåldern. Forskarna fann att 15 av 48 patienter, som var potentiella kandidater för kirurgi, inte hade erbjudits sådan. I denna grupp var personer med kognitiv störning överrepresenterade. Färre i den gruppen hade remitterats till en neurolog och undersökts med EEG, datortomografi/CT och magnetkamera.

– Kirurgi underutnyttjas i vården idag och patienter blir remitterade och opererade först efter lång tids sjukdom. Detta är inte bra eftersom vi vet att över hälften kan bli fria från anfall om epilepsin kommer från tinningloben, säger neurolog Peter Mattsson, som tillsammans med neurolog Eva Kumlien lett studien i Uppsala.

Utslaget på hela befolkningen innebär resultaten av forskningsstudien att 60 av 100 000 personer inte blir erbjudna remiss för utredning till epilepsikirurgi.

Syftet med att utreda operation som behandlingsalternativ är, enligt Peter Mattsson, att patienten ska få en balanserad information så att hon/han själv kan fatta ett beslut som känns rätt. Det handlar om att väga kända risker mot möjligheterna att slippa anfall, men också om hur patienten skulle känna att stå ut med fortsatta anfall och biverkningar såsom trötthet och koncentrationssvårigheter.

Svenska epilepsisällskapet har tagit fram riktlinjer för vilka patientgrupper som bör remitteras och när. Neurologiska kliniken i Uppsala var först i landet med att ta fram ett vårdprogram för epilepsi.

Statens Beredning för Medicinsk Utvärdering, SBU, rekommenderade redan 1991 att personer med svår epilepsi, som testat men inte svarat på minst två läkemedel, ska erbjudas operation som standardbehandling. Men statistik från det svenska epilepsiregistret visar att antalet epilepsioperationer sjunkit för varje år det senaste decenniet. I dag opereras färre än 50 personer om året i Sverige.