Akademiska barnsjukhuset får nationellt ansvar för tarmrehabilitering för barn

– Kvalificerad tarmrehabilitering förändrar tillvaron radikalt för barn med svåra sjukdomar i mag-tarmkanalen både kort- och långsiktigt. Tilldelningen av detta NHV-tillstånd är ett erkännande och ett fint förtroende. Vi känner oss starkt motiverade att fortsätta bedriva och utveckla vården för dessa svårt drabbade barn och deras familjer, säger Niklas Nyström, barngastroenterolog och överläkare vid Barngastrocentrum Uppsala, Akademiska barnsjukhuset.

Nationell högspecialiserad vård (NHV) rör den allra mest avancerade vården inom vissa diagnoser och har sedan 1 juli 2018 ersatt rikssjukvård. Det handlar om vård som är komplex, avancerad eller sällan förekommande. Vården får bedrivas vid som mest fem enheter i landet som uppfyller kraven på kompetens, tillgänglighet och arbete i multidisciplinära team. Syftet med koncentrationen är framför allt att utveckla kunskapen, kvaliteten och patientsäkerheten samt att använda resurserna på ett effektivt sätt.

Det aktuella beslutet om tarmrehabilitering gäller för barn upp till 18 år, där vården framgent ska bedrivas på fyra sjukhus. Akademiska barnsjukhuset är ett av dessa och får nu ansvar för bedömning, utredning, utformning av behandlingsplan samt initiering, monitorering och långsiktig uppföljning av behandlingen.

Barngastrocentrum Uppsala är en högspecialiserad, multiprofessionell verksamhet inom Akademiska barnsjukhuset som utvecklats för att kunna erbjuda bästa möjliga vård och tarmrehabilitering till barn med kort tarmsyndrom, svår motilitetsrubbning (rubbning i tarmens rörlighet) och andra sjukdomar som kan leda till kronisk tarmsvikt.

– Genom Shared care, vår modell för kontinuerligt samarbete med vårdnadshavare och hemsjukhusens vårdlag, kan samma högkvalitativa vård erbjudas oavsett var i landet barnet bor. Vi är väl förberedda och redan organiserade i enlighet med Socialstyrelsens krav för nationell högspecialiserad tarmrehabilitering för barn, avrundar Niklas Nyström.



Exempel på sjukdomstillstånd/diagnoser som omfattas av NHV-beslutet om tarmrehabilitering för barn:

• Kronisk tarmsvikt, med förväntat behov av långvarig parenteral nutrition (att vätska och näring ges intravenöst), oavsett underliggande sjukdom.
• Tarmsjukdomar som kan innebära risk för kronisk tarmsvikt såsom exempelvis kort tarmsyndrom eller svår motorikrubbning i mag-tarmkanalen.
• Pediatrisk intestinal pseudoobstruktion (PIPO), svår motorikrubbning i mag-tarmkanalen som påverkar dess förmåga att föra tarminnehållet vidare. Vanliga symtom är buksmärtor, illamående, buksvullnad, kräkningar, diarré och förstoppning, beroende på vilken del av mag- och tarmkanalen som är påverkad.
• Medfödd enteropati, en grupp sällsynta sjukdomar som leder till svåra, kroniska diarréer debuterande före ett års ålder, oftast i nyföddhetsperioden.
• Även vid oklara sjukdomstillstånd där till exempel svår motorikrubbning i mag-tarmkanalen kan vara en möjlig förklaring, liksom vid andra svåra sjukdomstillstånd (utöver de definierade ovan) ska kontakt tas med nationell enhet tidigt i förloppet för hjälp med bedömning, utredning och vidare handläggning.

För mer information/intervju, kontakta:
Niklas Nyström, överläkare vid Barngastrocentrum Uppsala, Akademiska barnsjukhuset;
0186115850,niklas.p.nystrom@akademiska.se

 

FAKTA: Nationell högspecialiserad vård på Akademiska sjukhuset

• Viss vård vid endometrios (kirurgi)
• Epilepsikirurgisk utredning och behandling
• Extraktion av pacemakerutrustning (inklusive ICD)
• HIPEC (Cytoreduktiv kirurgi kombinerad med varm cellgiftsbehandling i bukhålan för patienter med spridd cancer i bukhinnan)
• Huvud och halsparagangliom
• Kraniofacial kirurgi
• Neuroendokrina tumörer i buken och avancerade binjuretumörer samt operationer vid hjärtsjukdom kopplad till NET
• Osteogenesis imperfecta (OI)
• Primär skleroserande kolangit (gallgångssjukdomen PSC)
• Systemisk amyloidos
• Svåra brännskador
• Svårbehandlade ätstörningar, inklusive barn
• Transjugulär intrahepatisk shunt (TIPS) vilket omfattar endovaskulär behandling mot komplikationer vid skrumplever
• Viss vård vid Moyamoyasjukdom och syndrom (en sjukdom som drabbar blodkärlen i hjärnan)
• Gendermatoser
• Svåra hudsymtom
• Tarmrehabilitering barn