Sex multidisciplinära expertteam vid Akademiska medverkar i europeiska referensnätverk

- Medlemskapen i ERN är viktigt för Akademiska sjukhusets utveckling av de delar av den högspecialiserade vården som rör ovanliga sjukdomstillstånd. Inom varje ERN arbetar experter från hela Europa bland annat för att ta fram nya riktlinjer, utveckla europeiska kvalitetsregister och sprida kunskap till länder med mindre utvecklad sjukvård runt dessa diagnoser. Via särskilt framtagna webbaserade plattformar finns möjlighet för medlemmar att konsultera varandra i individuella patientfall, säger Daniel Nowinski, överläkare inom plastik- och käkkirurgi på Akademiska sjukhuset
Syftet med nätverken är att samla den europeiska expertisen som finns inom en sällsynt diagnos/diagnosgrupp för att kunna öka kunskapsutbytet, utveckla vården och verka för en mer jämlik högspecialiserad vård av sällsynta tillstånd i Europa. Vid årsskiftet 2016/17 godkände EU-kommissionen 24 ERN (European reference networks) för sällsynta diagnoser. Under 2022 kommer nya medlemmar att inkluderas.
Följande multidisciplinära expertteam vid Akademiska sjukhuset/Region Uppsala uppfyller EU-kriterierna för Centre of Expertise och är nu huvudmedlemmar i respektive ERN:
- Kraniofacialt centrum i ERN CRANIO för kraniofaciala missbildningar och sällsynta öron-näsa-halsdiagnoser. Några exempel på diagnoser är kraniosynostos, hemifacial mikrosomi och läpp-käk-gomspalt.
- VACERN, ett ERN- område som omfattar diagnostik och behandling av vaskulär Ehler-Danlos, ärftliga aortasjukdomar och kärlmissbildningar.
- Hud i ERN Skin
- Barnkirurgi gastro i ERNICA
- Barnkirurgi urologi i eUROGEN
- Onkologisk endokrinologi i EUROCAN; en sammanslagning av ovanliga tumörsjukdomar där vi deltar i gruppen Neuroendokrina tumörer såsom PancreasNET och TunntarmsNET
Enligt Daniel Nowinski har ERN-medlemskapet inneburit mycket för utvecklingen inom Kraniofacialt centrum.
- Ett aktuellt exempel är hur vi utvecklar omhändertagandet av barn med gomspalt och andningsproblem vid PRS (Pierre Robins Sekvens) genom att delta i framdragandet av riktlinjer. Det är särskilt viktigt att utreda och behandla luftvägsproblemen hos barn med PRS eftersom en nedsatt luftvägsfunktion och syresättning kan vara skadligt för barnets tidiga viktuppgång och allmänna utveckling, förklarar Daniel Nowinski och fortsätter:
- Det är också viktigt att Akademiska sjukhuset får möjlighet att bidra till en utveckling av den kraniofaciala vården i Europa. Vi har fått ett flertal förfrågningar från andra europeiska centra om att ge råd i särskilt komplicerade patientfall och vi kommer nu att bli pilotcenter i införandet av ett euroepiskt kvalitetsregister för kraniosynostoser. Det känns väldigt roligt och viktigt för sjukhuset att vi nu expanderar vårt engagemang i ERN med nya medlemskap, avrundar han.
Läs mer om kriterier för expertteamen övergripande.
För mer information, kontakta:
Övergripande och kraniofacialt centrum/ ERN CRANIO: Daniel Nowinski, överläkare inom plastik- och käkkirurgi på Akademiska sjukhuset, tel: 018-611 30 23, e-post: daniel.nowinski@akademiska.se
VASCERN: Anders Wanhainen, professor och överläkare kärlkirurgi, tel: 073-399 39 06, e-post: anders.wanhainen@surgsci.uu.se
Anna Stenborg, överläkare inom internmedicin, tel: 018-611 28 21, e-post: anna.stenborg@akademiska.se
Pär Gerwins, professor och överläkare, interventionell radiologi, mottagningen för vaskulära anomalier, tel: 018-611 33 53, e-post: par.gerwins@akademiska.se
Hud/ERN skin: Marie Virtanen, hudläkare, tel: 018-611 50 77, e-post: marie.virtanen@akademiska.se
Barnkirurgi i ERNICA: Elisabet Gustafson, läkare och sektionschef barnkirurgi, tel: 018-611 03 30, e-post: elisabet.gustafson@akademiska.se
Barnurologi i eUROGEN: Anders Stenbäck, läkare inom barnkirurgi, tel: 1018-611 59 10, e-post: anders.stenback@akademiska.se
Onkologisk endokrinologi i EUROCAN : Staffan Welin, sektionschef onkologisk endokrinologi, tel: 018-611 02 16, e-post: staffan.welin@akademiska.se
Nyckelord
Bilder

Om
Akademiska sjukhuset erbjuder specialiserad och högspecialiserad vård lokalt, regionalt, nationellt och internationellt.
Sjukhuset har cirka 8 400 medarbetare, varav 1 500 läkare, 2 750 sjuksköterskor/barnmorskor, 1 950 undersköterskor eller skötare och 310 biomedicinska analytiker.
Sjukhuset har 850 vårdplatser. Här görs varje år cirka 580 000 öppenvårdsbesök och drygt 31 800 operationer.
Följ Akademiska sjukhuset
Abonnera på våra pressmeddelanden. Endast mejladress behövs och den används bara här. Du kan avanmäla dig när som helst.
Senaste pressmeddelandena från Akademiska sjukhuset
Nu har 100 patienter opererats i den hypermoderna operationssalen med rörlig MR-kamera på Akademiska22.3.2023 08:00:00 CET | Pressmeddelande
Sedan MR-hybriden togs i drift på Akademiska sjukhuset i november 2020 har 100 patienter opererats i operationssalen med rörlig MR-kamera. Flera specialiteter (neurokirurgi, öron-näs-halssjukdomar och plastiken) har utnyttjat möjligheterna som operationssalen ger. Med denna teknik kan man öka precisionen vid operationer av bland annat hjärntumörer, epilepsi, Parkinsons sjukdom och andra tillstånd.
Forskare efterlyser fler studier om orsaker till barnreumatism17.3.2023 08:00:00 CET | Pressmeddelande
Barnreumatism går att behandla betydligt bättre idag än för 10-15 år sedan. Ökad kunskap om bland annat ärftlighet, riskfaktorer och kostens betydelse har gett nya verktyg. Men forskningen behöver intensifieras och behandling sättas in tidigt, enligt forskare på Akademiska sjukhuset. Detta lyfts fram med anledning av internationella barnreumadagen 18 mars.
Nu inleds en internationell studie om individuell bröstcancerscreening14.3.2023 11:00:00 CET | Pressmeddelande
Från och med idag kan svenska kvinnor i åldern 30–49 år delta i studien “BRIGHT – riskbedömning och tidig diagnos av bröstcancer”. Studien ska utvärdera användningen av ett individuellt screeningprogram baserat på genetiska risker inom hälsovården i Sverige, Estland och Portugal. I Sverige leds studien från Akademiska sjukhuset, Region Uppsala.
Utvärdering visar: Ultraljudsbehandling mot prostatacancer gav få biverkningar14.3.2023 08:00:00 CET | Pressmeddelande
Våren 2020 var Akademiska sjukhuset först i Sverige med att introducera högintensivt fokuserat ultraljud, HIFU, som potentiellt botande behandling mot prostatacancer. Hittills har nära 130 patienter behandlats med goda resultat. Jämfört med operation och strålning var biverkningarna små beträffande kontinens och potens.
Akademiska får nationellt ansvar för borttagning av pacemaker- och defibrillatorelektroder13.3.2023 08:00:00 CET | Pressmeddelande
Allt fler personer med hjärtrytmrubbningar får pacemaker eller defibrillator inopererade, vilket leder till ett ökat behov av borttagande av elektroder vid infektioner eller vid när dosa och elektroder inte fungerar korrekt. Den 8 mars beslutade Nämnden för nationell högspecialiserad vård att Akademiska sjukhuset/Region Uppsala får nationellt ansvar för denna vård tillsammans med ytterligare tre sjukhus.
I vårt pressrum kan du läsa de senaste pressmeddelandena, få tillgång till pressmaterial och hitta kontaktinformation.
Besök vårt pressrum